Daya verliest dochtertje aan sikkelcelziekte en nu is ook haar tweede kindje (2) ziek

Sikkelcelziekte is een aandoening waar weinig over bekend is en het is ook nog eens taboe om erover te praten. Het is een ernstige erfelijke bloedziekte die gepaard gaat met veel pijn.

Jaarlijks worden wereldwijd 300 duizend baby’s met sikkelcelziekte geboren. In het Erasmus MC zijn ongeveer 600 sikkelcelpatiënten onder behandeling. Zaterdag is het Wereld Sikkelceldag, een belangrijke dag voor Daya. Haar zoontje Jayven is in behandeling bij Marjon Cnosssen, kinderarts-hematoloog bij het Erasmus MC in Rotterdam.

“Een hele nare aandoening”, zegt Cnossen. “Patiënten hebben regelmatig heftige pijnaanvallen en de organen gaan langzaam maar zeker kapot. Patiënten overlijden op jonge leeftijd.”

Daya vertelt over de ziekte van haar zoon: hij is snel moe, heeft vaak rust nodig, zegt ze. "Soms heeft hij een pijnaanval. Dat kan ik meteen aan hem zien. Dan krijgt hij dikke voetjes en dikke handjes. Een aantal keren was hij erg ziek, maar het gaat nu goed met hem. We zitten niet meer zo met de spanning dat het nu kan gebeuren, dat hij kan overlijden. Daar zijn we niet bang voor, omdat zijn milt eruit is gehaald. En hij wordt goed behandeld met pijnmedicatie. Ik heb er alle vertrouwen in dat het juist goed komt. Dat Jayven het bewijs is dat kinderen met deze ziekte heel lang kunnen leven.”

Daya wil meer aandacht voor de ziekte want er is veel onwetendheid. Sikkelcelziekte is een aandoening die vooral voorkomt bij mensen van kleur. Maar er wordt nauwelijks over gesproken, ook niet op Curaçao, zegt Daya. En daar komt de ziekte veel voor.

Praten over sikkelcelziekte is een taboe, denkt ze. “Vroeger werd er soms wel over gesproken, maar het werd nooit uitgelegd. Alleen hoe het heette en dat je er dood aan kon gaan. Voor de rest hoorde je niets. Het mocht ook niet doorverteld worden. Liever niet over praten. Maar ik ga wel het gesprek aan. Ik vertel over mijn kinderen, over wat de ziekte is en hoe je er mee kunt leven. Sommigen hebben er wel van gehoord, maar zich er nooit in verdiept.“

Kinderarts Cnossen: “Dat ervaren wij ook als artsen, dat het moeilijk is voor families om er over na te denken. Als je drager bent van de ziekte maakt het je kwetsbaar. Ik denk dat het daarin zit, dat mensen niet kwetsbaar willen zijn of het gevoel willen hebben dat kinderen geen optie is. Dat laatste klopt ook niet. Door allerlei methoden kun je toch een gezond kindje krijgen.”

Cnossen vindt het belangrijk dat de ziekte meer bekendheid krijgt. “Mensen met die aandoening voelen zich heel eenzaam; dat je iets heftigs hebt en mensen om je heen niet weten wat het is . De ouders geven het sikkelcel-gen door aan hun kinderen. Daarom is het belangrijk dat mensen zich laten testen om te achterhalen of ze drager zijn van zo'n gen."

De 31-jarige moeder Daya hoopt ook dat meer mensen met een kleur zich laten testen. “Ik wist vroeger ook niet dat het kon.” Ook hoopt ze op meer begrip voor de ziekte van haar zoon: “Als mensen er meer van weten, begrijpen ze ook waarom mijn zoon niet vol in de zon mag zitten. Of dat wanneer het lekker weer is, hij toch met een dikke jas aan loopt. Want door zijn ziekte mag hij het niet te warm of te koud hebben."

Naast bekendheid en begrip voor de ziekte is er ook heel veel geld nodig voor onderzoek. Cnossen: "We willen een betere behandeling voor elkaar krijgen en uiteindelijk ook werken aan genezing. Op dit moment kunnen we wel de symptomen bestrijden. En beenmergtransplantatie is er, maar dat kan veel beter. Gentherapie, waarmee je het sikkelcel-gen kan vervangen, zit er aan te komen, maar is er ook nog niet. Daar is heel veel onderzoek en geld voor nodig.”

“Er moeten inderdaad veel onderzoek komen," zegt Daya, liefdevol kijkend naar haar zoon. “Een beenmergtransplantatie is mogelijk bij Jay. Is dat de volgende stap? Ik denk het wel."