Crowdfundingsactie voor behandeling zieke baby

De ouders van een ernstig zieke baby uit Leerdam zijn een crowdfundingsactie begonnen om medische apparaten te kunnen betalen. Hun dochter heeft een spierziekte waarvoor nog geen afgeronde behandeling is.
De ouders willen nu apparatuur aanschaffen om ervoor te zorgen dat de gezondheid van hun dochter niet verder achteruit gaat. Ze vragen via internet het publiek om geld te doneren.

Baby Emilia is geboren op 13 juli 2015 en heeft vanaf haar geboorte de spierziekte SMA. Dat is een erfelijke spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden en uiteindelijk verlamd raken. De artsen denken dat Emilia niet ouder zal worden dan 2 jaar.

Van alle baby's die jaarlijks worden geboren hebben er ongeveer twintig deze ziekte.
Er is geen behandeling. Er wordt nog steeds onderzoek gedaan naar het juiste medicijn. Emilia doet mee aan een van die onderzoeken in Duitsland.

Ze krijgt in totaal zes keer een injectie in het beenmerg om de spierbouw weer te herstellen. Omdat het om een studie gaat weten de ouders niet of ze het medicijn krijgt of dat het een placebo is.

De ouders willen nu graag een apparaat aanschaffen om slijm uit de keel te kunnen afzuigen. Ze zijn bang dat Emilia zich verslikt en daardoor longontsteking oploopt. Volgens vader Lorenzo willen de artsen dat pas in een later stadium doen. Vader Lorenzo zegt dat het in het buitenland wel eerder gebeurt en wil nu zelf het apparaat aanschaffen.

Er is nu een crowdfundingsactie gestart om 25.000 euro op te halen. Inmiddels is er 1500 euro binnen.
Deel dit artikel:

Reageren