ERASMUS MC

Veel te vroeg geboren met 29 weken: Rosa Mae (3) bakt honderden koekjes als dank voor goede zorg

Rosa Mae vindt de koekjes die ze bakt zelf ook erg lekker
Rosa Mae vindt de koekjes die ze bakt zelf ook erg lekker © Rijnmond
Drie maanden te vroeg was Rosa Mae, dochter van Jan en Karlijn van Biesen uit Gorinchem. Na haar geboorte kreeg het meisje ook nog een herseninfarct én een hersenbloeding. Verschrikkelijk voor de kersverse ouders. Alles wat ze wilden was zo dicht mogelijk bij hun kindje zijn, daarom sliepen ze maandenlang in het Ronald McDonald Huis in Rotterdam. Ruim drie jaar later is het tijd om het Ronald McDonald Kinderfonds te bedanken en iets terug te doen.
Als je de vrolijke peuter ziet die haar best doet om mooie koekjes in elkaar te draaien, zou je niet vermoeden dat het dezelfde Rosa Mae is die véél te vroeg geboren is en zo'n pittige start van haar leven heeft gehad. "Ze zeiden dat ze in een rolstoel terecht zou komen, dat ze nooit zou kunnen lopen", vertelt vader Jan, terwijl hij trots naar zijn dochter kijkt. "Ze heeft veel ziekenhuisbezoeken gehad; fysio en begeleiding, en zit nu in een revalidatiecentrum, maar ze kan lopen met spalken."
Door het herseninfarct dat ze na haar geboorte kreeg, is Rosa Mae aan haar linkerzijde spastisch: "Daarom bakken we nu koekjes, voor de motoriek voor haar handjes", vertelt Jan.
Rosa Mae met haar koekjes
Rosa Mae met haar koekjes © Rijnmond
Dat Rosa Mae nu in vol enthousiasme aan het bakken is geslagen, daar hadden Jan en Karlijn nooit aan durven denken. Sterker nog, ze wisten überhaupt niet hoe hun dochter zou opgroeien. "Ze is op de spasmes na gezond, maar dat wisten we toen niet. We wisten niet of ze een kasplantje zou zijn of ze een geestelijke beperking zou hebben", vertelt Karlijn.

Twee weken weeën

Dat ze de periode vóór en na de geboorte door een hel is gegaan, is nog zacht uitgedrukt. "Rosa Mae diende zich aan met 27 weken", vertelt Karlijn. 'Ik had opeens weeën, dat geeft al aan dat er iets niet goed is: dat heb je niet spontaan." In het Beatrixziekenhuis in Gorinchem worden geboortes van vóór 32 weken doorgestuurd, waarna Karlijn en Jan in het Erasmus MC belanden. "Je wordt volgestopt met medicijnen, want het is zaak om de baby zo lang mogelijk binnen te houden. In het prematuurschap is iedere dag er één." De overlevingskansen van een kindje van 26 weken zijn véél lager dan die van een baby'tje van 29 weken.
Kijk hier hoe de schattige Rosa Mae helpt bij het bakken van koekjes
Twee weken lang heeft Karlijn non-stop weeën gehad. "Ergens halverwege de eerste week brak het water, dan mag je ook niet meer opstaan." Het vruchtwater dat nog in de baarmoeder zit, willen ze namelijk intact houden: dan kan het kindje daarin blijven liggen. "Na twee weken hield ik het niet meer", vertelt Karlijn. "Ik had al 72 uur niet meer geslapen, wist gewoon niet meer waar ik was en was er niet meer bij met mijn hoofd. 's Ochtends zeiden ze dat ze de bevalling niet langer tegen konden houden: 2,5 uur later was Rosa Mae er."

Jankend op de trap

Ze werd gelijk afgevoerd en in de couveuse gelegd. "Zo jong al uit de baarmoeder, dan moet alles aangelegd worden", legt Karlijn uit. "Ze had allerlei medicijnen nodig."
Als de kleine Rosa Mae net twee dagen oud is, wordt haar gezichtje steeds donkerder. "Dat gebeurde in een paar uur tijd, het was duidelijk dat er iets aan de hand was", zegt haar moeder bedroefd. "Om 11 uur 's avonds vertelde de arts dat ze een herseninfarct en een hersenbloeding had gehad."
Volgens Karlijn hebben baby's vaker hersenbloedingen en 'lost dat zich nog wel eens op'. "Maar dat infarct... Dat is een verstopping: al het achterliggende weefsel sterft af. Dat infarct heeft ervoor gezorgd dat het gebied waar de spierspanning loopt in je hersenen, bij haar is beschadigd."
Rosa Mae in de couveuse
Rosa Mae in de couveuse © Eigen foto
Het moment dat Karlijn hoorde dat haar kindje wat mankeerde, heeft ze 'jankend op de trap van het Ronald McDonald Huis gezeten'. Dat huis is de maanden erna het thuis van Jan en Karlijn. "Het is zo fijn dat we daar konden verblijven. De arts die belt letterlijk of je nú kan komen. Wij konden er binnen vijf minuten staan."
In de maanden dat ze er geslapen hebben, leefden ze in een bubbel. "We hadden een hele bijzondere gemene deler met iedereen in het huis: ieders kind ligt in het ziekenhuis. Soms konden we 's nachts niet slapen en dan kwamen we genoeg koppels op het dakterras tegen die ook wakker lagen vanwege de zorgen. Dan hadden we de fijnste gesprekken om 4 uur 's nachts."
Daarbij mochten Karlijn en Jan áltijd naar Rosa Mae toe. "Al was het 3 uur 's nachts: we hadden een pasje en mochten zo binnenlopen. Ik heb daar zó vaak gezeten", weet Karlijn nog.

Fijn eilandje

Dat Rosa Mae op een gegeven moment naar huis mocht, was 'zó spannend'. "Al die tijd heb je mogen vertrouwen op de artsen en zusters en Rosa Mae was zo klein en fragiel. Heel eng en spannend was dat, maar ook bevrijdend. Al was het ook moeilijk om afscheid te nemen van de gemeenschap in het huis", vertelt Karlijn. "We zaten daar echt op een eilandje, maar wel een heel fijn eilandje." Jan vult aan: "Je vindt echt steun bij elkaar, die verbinding is zó fijn! Het heeft echt heel veel voor ons betekend, zeker in het begin."
De koekjes van Rosa Mae
De koekjes van Rosa Mae © Rijnmond
Dat dat kleine, premature baby'tje uit zou groeien tot een 'ongelofelijk bijdehante peuter met megaveel doorzettingskracht' hadden ze nooit durven dromen. Op deze vrijdag staat vader Jan als sous-chef koekjes te maken onder leiding van zijn dochter, die de koekjes driftig aan het draaien is. "Echt geweldig om dit zo te zien", zegt Jan, met een grote glimlach op zijn gezicht. "Het idee achter de koekjes is dat Rosa Mae zoveel mogelijk twee handen gebruikt, in plaats van alleen haar 'goede' rechterhand. "We zijn begonnen met spelen met klei en koekjes bakken van klei, maar ze wilde al snel meer", zegt Karlijn lachend.
Het liefst wil Rosa Mae dat er ook een eindproduct tegenover staat. "Zo begon het koekjes bakken, we hadden er hónderden op gegeven moment." Zo ontstond al snel het plan om ze voor het goede doel te verkopen: voor het Ronald McDonald Kinderfonds. Vanaf zaterdag worden de koekjes officieel verkocht, maar 'er zijn al héél veel bestellingen geplaatst'.
"Bedrijven die twee bestellingen van vijftig zakjes hebben gedaan, terwijl er tien koekjes in een zakje zitten. Dus we zijn nog wel even bezig", zegt Karlijn lachend, "maar iedereen begrijpt dat we geen haast hebben. Het moet wel leuk blijven voor ons en Rosa Mae."