ZIEKTE

Doodzieke Amy lag een jaar lang in een donkere, koude kamer: 'Niemand krijgt mij meer klein'

Amy in bed op haar kamer
Amy in bed op haar kamer © Eigen foto
Dat de Sliedrechtse Amy de Wit afgelopen week 25 jaar mocht worden, had ze een paar jaar geleden niet durven dromen. Sterker nog: dat ze nu een eigen huisje heeft, haar hond kan uitlaten en met vriendinnen op vakantie kan, had ze al helemaal niet verwacht. Op haar 20e was ze namelijk zo ziek dat ze alleen maar kon liggen in een donkere kamer.
"Ik ben 25 jaar geworden", vertelt Amy op Radio Rijnmond. "Het voelt alleen heel raar: alsof ik twee jaar achterloop. Ik ben wel heel dankbaar dat ik er nog ben en dat ik deze dag mag vieren, want het had heel anders af kunnen lopen."
Amy heeft al sinds haar geboorte het Ehlers Danlos Syndroom, een ziekte aan het bindweefsel. Tot haar 19e was daar prima mee te leven. "Ik was tot eind 2016 eigenlijk helemaal gezond", vertelt ze. Al haar hele leven gaan haar knieën soms uit de kom, maar begin 2017 krijgt ze andere klachten. Ze heeft concentratieproblemen, moeite met dingen onthouden en voelt zich af en toe duizelig.
Verder heeft ze nergens last van: ze studeert en werkt in het weekend bij de Appie. "Ik merkte tijdens het tweede jaar van mijn studie dat ik vaak hoofdpijn had en dat het wachten op de trein me wel erg zwaar viel. Ik ging de spits mijden, omdat ik bang was dat ik geen zitplaats zou hebben. Ik dacht dat ik lui was." Maar als ook het leren moeizamer gaat, heeft ze door dat er iets aan de hand is.

Leven kwijt

De klachten escaleren in rap tempo. "In een paar maanden tijd ben ik volledig bedlegerig geworden. Ik kon geen prikkel meer verdagen: van het ene op het andere moment was ik mijn leven kwijt." Dat zagen ook haar ouders, die in 2018 met Rijnmond spraken over hun zieke dochter. "Ze ligt nu de hele dag op bed, kan eigenlijk niks", zei moeder Annemieke destijds. "Ze kan geen geluid, geen licht en geen emoties verdragen", voegde vader Ron toe.
De hele dag ligt ze in een donkere, ijskoude kamer op bed, met een koptelefoon op om geluiden van buitenaf te weren. Een paar keer per dag kunnen haar ouders haar bezoeken, brengen ze haar wat te eten of te drinken. Meer prikkels kan ze niet aan. "Als twee mensen tegelijk praten, schiet ze in een soort shock", zei vader Ron. Haar temperatuur kan ze dan niet meer goed regelen: ze heeft het altijd warm - zelfs met een kamertemperatuur van 16 graden.
Van overprikkeling (zowel lichamelijk als emotioneel) krijgt ze aanvallen, 'die steeds erger en langer worden'. "Tijdens deze aanvallen leek het wel alsof mijn lichaam in ruststand ging, omdat elke minimale inspanning gewoon te veel werd. Ik kon dan mijn armen, benen, voeten en vingers niet meer bewegen. Of dan ging ik plots brabbelen en lukte het daarna niet meer om te praten. Dit was echt heel eng", vertelt Amy.
"Ik denk dat de paniek er ook voor zorgde dat het lastig was om hieruit te komen. Uiteindelijk moest ik er dan aan toegeven en viel ik in een diepe slaap. Die aanvallen duurden soms echt uren." Haar vriend Bryan wijkt tijdens die aanvallen niet van haar zijde.
Amy met haar vriend
Amy met haar vriend © Eigen foto
Van de jonge meid die veel vrienden had en aan de hogeschool Pedagogiek studeerde, lijkt dan weinig meer over. "Ik heb echt meer dan een jaar in die stille, donkere kamer gelegen", blikt Amy terug. "Elke prikkel was er een te veel, en er kwamen een hoop neurologische klachten bij kijken. Soms kon ik niet meer praten of kon ik mijn benen niet meer bewegen."
Doodeng, zou je denken, maar Amy benadert het positief. "Ik heb nooit last gehad van depressieve gedachten, want ik had altijd de steun van mijn familie en mijn vriend. En we hadden ook elkaar. De vechtlust van mijn ouders pepte mij op en mijn positieve instelling hielp hen er weer doorheen. Ik stond er nooit alleen voor."
Nederlandse medici staan ondertussen voor een raadsel: ze kennen het probleem niet, vertelt Amy. "We moesten zelf op zoek, en dat was niet zo makkelijk." Zich erbij neerleggen weigert ze. "Er was altijd hoop. We wisten dat er een oorzaak moest zijn voor mijn klachten en waren vastberaden om antwoorden te vinden." Oók toen ze door de ziekte met haar studie moest stoppen. "Ik wist wel dat mijn toekomst er anders uit zou gaan zien, maar ik wist dat ik er uiteindelijk wel zou komen. En dat is grotendeels te danken aan mijn moeder."

Verslechteren

Amy heeft namelijk een 'supermoeder', 'die zich helemaal in het probleem heeft verdiept'. "Het bleek vanuit mijn nek te komen. Daar was instabiliteit en dat zorgde voor druk op mijn hersenstam en ruggenmerg. Daar kwamen die klachten vandaan." Nederlandse artsen kunnen haar niet helpen, maar in Barcelona werkt een man die er gespecialiseerd in is. Voor onderzoeken moet Amy naar het buitenland, naar Engeland en Duitsland. "De diagnose was helder: zonder operatie zou Amy niet verbeteren en alleen maar slechter worden", schrijft Amy's moeder destijds op Facebook.
Maar om de operatie te kunnen ondergaan is geld nodig, veel geld. "Zo'n 80 duizend euro was er nodig, heel veel geld ja", zegt Amy. "Rijnmond heeft vier jaar geleden veel geholpen met de crowdfunding die mijn ouders gestart waren. Bizar hoe snel het geld binnen was, ik ben daar zo dankbaar voor. Echt fantastisch hoe dat is gegaan." Anderhalve maand nadat Rijnmond over Amy schrijft, is het bedrag al zo goed als binnen en vindt de operatie plaats waarmee haar hoofd is vastgezet.
"Een wereld van verschil", noemt Amy haar leven na de operatie. Ze staat niet van het ene op het andere moment weer te dansen in een club, maar een maand na de operatie kan ze al honderd meter lopen, een paar minuten staan en weer een keer uiteten. "Ik voelde me na de operatie meteen anders, alsof ik weer 'wakker' was. De arts zei dat ik ook meteen anders uit mijn ogen keek. Ik ervaarde licht en geluid meteen veel minder intens en voelde veel meer rust in mijn lichaam."
Anderhalf jaar heeft ze niet kunnen staan, is ze aan bed gekluisterd geweest. Ze wil naar buiten! "Heel lastig, want mij was juist geadviseerd het de eerste maanden rustig aan te doen en de tijd te nemen om te herstellen. Ik wilde juist zoveel tijd inhalen!" Ze gaat dan ook 'flink' over haar grenzen. "Dan moest ik weer stappen terug doen: het was echt een rollercoaster van ups en downs." De grootste uitdaging is niet eens lichamelijk, maar sociaal: het weer onder de mensen komen. "De maatschappij waarin we leven gaat zo snel en draait om afspraken en verplichtingen: ik kon het gewoon niet bijhouden. Alsof ik in een rijdende trein moest instappen."

Leven weer opgepakt

Het heeft tijd nodig, dat ziet ze nu ook wel in. Want nu, vier jaar later, gaat het gewoon goed met Amy. Na een revalidatietraject - en ze heeft nog steeds fysiotherapie - doet ze weer mee. "Ik kan weer bellen, kan weer auto rijden, heb mijn eigen huisje en woon samen met mijn vriend en mijn hond. Ik heb mijn leven weer kunnen oppakken!"
Als ze terugdenkt aan vier jaar geleden, kan ze er wel verdrietig van worden: "Het verschil is niet normaal groot met toen ik nog ziek was. Ik was toen meer aan het overleven dan echt leven; iedere dag was eigenlijk hetzelfde. Ik kwam zelden beneden en een uitstapje was meer een stukje rijden met mijn vriend in de auto. Na zo'n uitje was ik gesloopt en lag ik dagenlang op bed. Ik werd geholpen met aankleden, haren kammen en wassen. Op goede dagen kon ik zelf naar de wc, op slechte dagen moest ik ervan af getild worden." Ze valt even stil. "Ik zag mijn familie en vrienden steeds minder, omdat ik zo snel overprikkeld raakte en daar aanvallen van kreeg."
Amy de Wit
Amy de Wit © Eigen foto
Haar gezicht licht op. "Sinds de operatie heb ik geen aanval meer gehad." Ze glimlacht. "Ik herinner me nog de eerste keer dat ik staand kon douchen, een paar maanden na de operatie, dat was zo'n fijn en bijzonder moment. Inmiddels kan ik alles zelf! Het voelt zo fijn om de vaatwassen in te kunnen ruimen of de woonkamer te kunnen stofzuigen. Ik draag ook gewoon bij aan het huishouden, dat is zo heerlijk."

De kleine dingen

Overigens is het nog de vraag of dat voor altijd blijft: "Het is wachten hoe het er in de toekomst uitziet. Het is een bindweefselaandoening, dus dat betekent dat er in de loop der jaren nieuwe problemen kunnen ontstaan." Het bindweefsel houdt alles op zijn plek en bij Amy is het niet sterk genoeg, waardoor gewrichten uit de kom raken. "Hoe vaker dit gebeurt, hoe zwakker het bindweefsel wordt." En dan komt het nóg vaker voor. "Voor nu geniet ik gewoon van alles wat ik wel kan en zie ik wel", zegt Amy met een glimlach. "Ik ben heel dankbaar dat ik er nog ben, want het had ook heel anders af kunnen lopen - ik had eraan kunnen overlijden."
Daarom plukt ze nu iedere dag en verspilt ze geen enkel moment. "Je gaat veel meer genieten van de kleine dingen", vertelt ze. "Je staat heel anders in het leven. Mijn vriend en ik houden van reizen en halen geluk uit alle mooie momenten die we samen beleven. Ik hoop dat we nog veel van de wereld mogen zien. Ik ben nu ook gewoon zo dankbaar voor alles wat ik weer kan en kan écht genieten van kleine dingen als zelfstandig naar de winkel of in het zonnetje zitten. Niemand krijgt mij meer klein."
Amy's moeder zet zich met de stichting Amy's Battle nog steeds in voor mensen met het Ehlers Danlos Syndroom. Er zijn inmiddels al veertig mensen in Barcelona geopereerd en het uiteindelijke doel is dat de operatie vergoed gaat worden en de behandeling naar Nederland komt.