Xueli (17) heeft albinisme, is model én ambassadeur bij UNESCO: 'Iedereen moet geaccepteerd worden'

“Ik voel me vereerd”, zegt de 17-jarige Xueli Abbing uit Rotterdam. Met die leeftijd is zij de jongste Goodwill Ambassador voor UNESCO ooit, een taak die ze de komende twee jaar mag vervullen. Dat houdt concreet in dat ze zich gaat inzetten tegen racisme en discriminatie. Van origine is Xueli Chinees: daar werd ze als baby te vondeling gelegd. Waarom dat is gebeurd, weet ze niet zeker. Het kán komen doordat ze een meisje is. In China gold destijds de eenkindpolitiek, wat inhield dat mensen maar één kind mochten hebben. Aangezien jongens de familienaam voortzetten en later broodwinner voor het gezin konden zijn, werden meisjes vaak te vondeling gelegd en ging de voorkeur uit naar een jongetje.

Maar in Xueli’s geval kan het ook komen doordat ze albinisme heeft. “Simpel gezegd is albinisme een genetische afwijking in je DNA”, legt ze uit. “Het zorgt ervoor dat je geen melanine aanmaakt en daardoor heb je geen pigment in je huid. Pigment is een stof die je lichaam kleur geeft en beschermt.” Xueli’s haar is daarom blond, bijna wit. Haar huid is licht vanwege het gebrek aan pigment, waardoor ze snel verbrandt. Ook je ogen hebben pigment nodig, vertelt ze. Dat heeft zij niet, waardoor ze lichtschuw is, geen diepte ziet en wiebelogen heeft. Ze draagt buiten daarom een zonnebril, om haar ogen te beschermen.

Wereldwijd worden mensen met albinisme gediscrimineerd. In bijvoorbeeld Tanzania en Malawi zitten kinderen met albinisme zelfs in safe houses, en in China is albinisme haast een taboe. “Er zijn geen precieze getallen van het aantal personen met albinisme in China. Chinese personen doen alsof er niets aan de hand is, dus die verven bijvoorbeeld hun haar, zodat ze meer, tussen haakjes, Chinees lijken.”

Daarom wil Xueli als UNESCO-Ambassador op bezoek gaan bij die safe houses, waar kinderen gescheiden van hun familie leven. “Ik kijk ernaar uit om van hun verhalen te leren en om te laten zien aan de buitenwereld wat daar gebeurt. Want ik kan tegen iedereen zeggen: kinderen met albinisme zitten in safe houses, maar wat dat betekent krijg je niet in beeld totdat je het ziet.” Kinderen met albinisme verblijven in safe houses om vervolging te voorkomen. Volgens de Verenigde Naties worden mensen met albinisme niet alleen gediscrimineerd, maar soms ook buitengesloten van gemeenschappen, fysiek aangevallen of zelfs vermoord.

In Nederland wordt Xueli voornamelijk gediscrimineerd vanwege haar slechte zicht, vertelt ze. “Mensen zeggen vooral dat ik dingen niet kan. Met gymles meedoen bijvoorbeeld. Bij sommige activiteiten is dat heel logisch, maar aan andere dingen kan ik best meedoen. Dat doen mensen niet bewust, ze willen je niet buitensluiten, ze weten gewoon niet wat ze met je aan moeten.” Dat frustreert haar, want ze wil gewoon meespelen. “Ik vind dat we vaker een middenweg in dit soort dingen moeten zoeken.”

Wat ze verder merkt: mensen weten gewoon niet wat albinisme is. Vroeger, toen zij met haar moeder over straat liep, vroegen vreemden waarom ze een zonnebril droeg, of waarom haar haar zo licht was. “Vroeger legden we het helemaal uit, nu antwoorden we gewoon met een grapje. Ik vind dat je dingen met humor moet benaderen, ook al kan dat met hele ingewikkelde onderwerpen als discriminatie of racisme niet altijd. Maar vragen die over mij gaan, benader ik liever met humor in plaats van het heel zwaar te zien.”

Behalve middelbare scholier en Goodwill Ambassador is Xueli ook model. Sinds haar elfde loopt ze op de catwalk en ze stond al eens in modetijdschrift Vogue Italia. Ze lacht: “Ik ben eigenlijk niet zo thuis in de mode, ook al denken mensen dat vaak. Ik vind het leuk om te doen, maar volg het niet op de voet.”

Ze ziet zichzelf als een rolmodel. “Ik vind het belangrijk om te laten zien dat niet alleen ik daar kan staan, maar echt iedereen met een beperking. Of je nou albinisme hebt, in een rolstoel zit, een schisis (hazenlip, red.) hebt, het is gewoon belangrijk dat we het modebeeld veranderen. Want het modebeeld dat nu bestaat is écht niet gezond. Kinderen krijgen er echt anorexia door.” Ze hoort mensen regelmatig zeggen dat het ideaalbeeld in de mode verschuivende is, dat mensen van nagenoeg ieder pluimage tegenwoordig model kunnen worden. Maar ze is niet overtuigd. “We moeten zorgen dat het geen trend is, maar dat het écht verandert. Iedereen moet geaccepteerd worden, het kan geen tijdelijk iets zijn.”

Behalve naar safe houses afreizen, wil Xueli vooral mensen informeren over albinisme, en discriminatie en racisme bestrijden. Zo werkt ze nu aan een podcastserie waarin ze natuurlijk ook albinisme bespreekt. “Nu behandel ik het thema: hoe is het leven van een persoon met albinisme in verschillende landen? Dat is fijn aan het internettijdperk: ik kan de hele wereld over, gewoon vanuit mijn huiskamer.”