Andrea (57) lijdt na IC-opname aan PICS: 'Ben een ander mens geworden'

Wat eerst een griepje leek, werd Andrea van der Zee (57) bijna fataal. Een te lage weerstand in combinatie met de griepinfectie zorgt ervoor dat ze op de intensive care belandt met een dubbele longontsteking. Na twee maanden in coma te hebben gelegen komt ze tot grote opluchting van haar gezin weer bij, maar zonder dat ze kan praten, lopen of überhaupt een vinger kan opsteken.

"Wat ik nog weet van toen ik wakker werd is vaag. Maar ik weet nog dat ik dacht: wat is dit eigenlijk?" zegt Andrea. Het niet kunnen communiceren met haar gezin vanwege een intubatietube die bij haar is geplaatst, viel haar op dat moment enorm zwaar: "Het is zo verschrikkelijk om niet te kunnen zeggen wat je voelt, wat er is. Je wilt eigenlijk opgeven omdat het zo zwaar is dat je niet meer kan wat je kan, zonder dat je het vooruitzicht hebt of je het overleeft."

Met iedere dag een fysiotherapeut aan haar bed leert ze langzaamaan alles weer te bewegen en komt ze uiteindelijk van de IC af. Om weer normaal te kunnen functioneren staat haar een lang revalidatietraject te wachten waarbij ze alles opnieuw zal moeten leren door middel van fysiotherapie, een diëtist en logopedie.

Hoewel het nu beter gaat, raakt Andrea zichzelf naar eigen zeggen 'kwijt' tijdens dit proces. Vier jaar na de gebeurtenissen op de IC is ze namelijk nog altijd snel overprikkeld en vermoeid en gaat alles moeilijker dan voorheen: "Ik ben een andere ik, alles is eigenlijk weg. Het is nu iedere dag je best doen om jezelf te herpakken, terwijl ik hiervoor nog heel sportief was." Werken doet ze dan ook niet meer en ook haar sociale leven is ook op een lager pitje komen te staan.

Naast de fysieke schade die haar opname heeft achtergelaten - zo gaat de griepbacterie die de longontsteking veroorzaakte nooit meer weg en heeft ook haar nier schade opgelopen - heeft Andrea ook nog altijd mentale klachten.

Simpele dagelijkse activiteiten zoals buiten een stukje wandelen of even op de fiets zijn voor haar heel moeilijk geworden. Tot voor kort durfde ze dit zelfs niet in haar eentje, maar daar probeert ze de laatste tijd verandering in te brengen: "Het voelt niet comfortabel. Alsof ik kwetsbaar ben in de grote boze wereld. Ik weet dat er niets is om bang voor te zijn, maar het zijn gewoon dingen in je hoofd die je niet uit kunt leggen. Zelf weet ik bijvoorbeeld ook niet goed waarom ik dingen niet durf of doe die voor een 'normaal' mens heel simpel zijn."

De problemen waar Andrea na haar IC-opname mee opgescheept zit passen in het profiel van het Post Intensive Care Syndroom (PICS). Van de 80.000 mensen die jaarlijks op de intensive care in Nederland worden behandeld, heeft volgens patiëntenorganisatie IC Connect naar schatting de helft PICS-gerelateerde klachten. Dat wil zeggen: lichamelijke, cognitieve of psychische problemen die zorgen voor een verminderde kwaliteit van leven.

PICS kan al tijdens een intensive care behandeling tot uiting komen, zoals de veelvoorkomende spierzwakte die gepaard gaat met een IC-opname. Daarnaast komt het syndroom bovenop de gevolgen van de onderliggende ziekte die aanleiding gaf tot IC-opname. Het is dus én-én!

Verder kunnen niet alleen IC-patiënten, maar ook hun naasten last krijgen van het syndroom. In dat geval wordt er gesproken over PICS-Familie of PICS-F. Zij krijgen dan geregeld te maken met psychische problemen zoals een angststoornis, depressie, post traumatische stress stoornis of, wanneer de patiënt is overleden, een gestoorde rouwverwerking.

In de Nederlandse gezondheidszorg, bij werkgevers en binnen de samenleving zijn PICS en alle problemen die daaruit voortvloeien nog erg onbekend. IC-nazorg wordt maar aan een deel van de IC-patiënten gegeven en lang niet door alle ziekenhuizen aangeboden. Patiënten en naasten krijgen hierdoor vaak niet de zorg en begeleiding die nodig is om weer goed te functioneren. Iets wat Andrea ook heeft ondervonden.

Zo belandt Andrea na de zware periode op de intensive care in revalidatiecentrum Rijndam. Eenmaal aangesterkt wordt ze doorverwezen naar een reguliere fysiotherapeut. Volgens haar man Gert ligt hier het probleem in het huidige zorgsysteem: "Je bent aan je lot overgeleverd. De fysiotherapeut gaat dan wel fantastisch aan de slag met haar in fysieke zin, maar voor het mentale stuk waar bij Andrea PICS uit is voorgekomen heeft hij natuurlijk geen oog."

Uiteindelijk vindt Andrea in Rijswijk wél een fysiotherapeut die zowel de fysieke als mentale problemen aanpakt, maar helaas van korte duur. Met een ander traject in Amsterdam wordt ze momenteel nog wel goed geholpen, maar omdat dit slechts om één fysio gaat is ze nog steeds op zoek naar adequate zorg.

In de hoop om die adequate zorg te vinden gaat Andrea sinds kort naar het nieuw geopende IC-Café Rijnmond in Rotterdam-Alexander. In samenwerking met professionals organiseren voormalig IC-patiënten en hun naasten hier speciale bijeenkomsten om aan de hand van diverse thema's dieper in te gaan op de uitdagingen na een IC-opname. Ook gaan informatieverstrekking en gezelligheid hier hand in hand. "Mensen die niet eens wisten dat ze het hadden kregen hier echt een eyeopener", aldus Andrea.

Daarnaast blijkt het delen van soortgelijke ervaringen enorm waardevol en helend te werken voor voormalig IC-patiënten en hun naasten die de bijeenkomsten bezoeken. "Eigenlijk is er niemand anders dan je lotgenoten die het begrijpt, zonder te oordelen. Dat is gewoon heel fijn."

Lotgenoten of mensen die meer over PICS willen weten zijn van harte welkom bij de eerstvolgende bijeenkomst volgens Andrea. Zo zal er op dinsdag 20 september gesproken worden over een delier dat kan optreden tijdens of na een IC-opname. Toegang tot het IC-café is gratis. Voor meer informatie en aanmelding kun je mailen naar lotgenoten@iccaferijnmond.nl.

Zelf heeft Andrea haar beperkingen door PICS inmiddels geaccepteerd. "De wilskracht die me heeft doen overleven ervaar ik ook als mijn valkuil en dat blijft lastig. Je moet gewoon opnieuw van jezelf gaan houden, je nieuwe ik. Ik probeer het los te laten, dat het niet meer wordt zoals het was. Het is nu vierenhalf jaar geleden, maar in deze wereld is dat eigenlijk nog heel kort geleden. Geduld is dus een schone zaak."