Lisa doet al bijna 20 jaar mee aan het unieke onderzoek Generation R, dit zijn de lessen uit dat onderzoek

Professor Vincent Jaddoe is al heel lang onderzoeksleider bij Generation R. Toch laat hij zich liever niet ‘Mister Generation R’ noemen: “In ieder geval werk ik al lang bij Generation R, maar ik voel me niet Mister Generation R. Er zijn heel veel mensen die zich zo zouden kunnen noemen, denk ik. Maar ik ben verantwoordelijk voor het programma. Al jaren lang.”

We spreken de hoogleraar kindergeneeskunde in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Het Erasmus MC-Sophia werkt met vele andere partners in de stad samen aan dit grote onderzoek. Op de vraag waar hij het meest trots op is, antwoordt Jaddoe:

“Er zijn ontzettend veel bevindingen, elke dag hebben we iets dat impact heeft, maar uiteindelijk ben ik zelf het meest trots op dat we dit programma hebben dankzij de Rotterdammers die meedoen en dankzij alle partners in de stad zoals verloskundigen, consultatiebureaus, de gemeente en al die zorgverleners en instanties die er hart voor hebben. Dat is de enige manier waarop het kan, anders is het onmogelijk. Dus we zijn heel veel dank verschuldigd aan de stad Rotterdam.” Komende week wordt de toren van het Erasmus MC verlicht om alle deelnemers aan het onderzoek te bedanken.

Zo’n zevenduizend Rotterdamse kinderen worden vanaf de geboorte gevolgd door Generation R. Eén van hen is de nu 17-jarige Lisa Weiland. Haar moeder heeft toen ze in verwachting was van Lisa gekozen om deel te nemen aan het onderzoek. Inmiddels is Lisa op een leeftijd dat ze zelf mag beslissen of ze doorgaat: “Ik heb geen seconde getwijfeld.”

“Ik denk dat ik een jaar of vijf was dat ik een beetje ging beseffen dat ik aan een groot onderzoek meedeed”, herinnert Lisa Weiland zich. “Toen vond ik het al leuk. In mijn klas zaten nog twee kinderen die meededen. Ik vond het altijd wel bijzonder en best wel gaaf dat ik mee mocht doen.”

De onderzoeken waren soms spannend, maar de onderzoekmedewerkers zorgen altijd voor een goede sfeer. “Ik vind bloedprikken nog steeds spannend. Als je daar dan kwam en je kreeg een stickertje met verdovende zalf op je arm, dan wist je wat er ging komen. De mensen daar zijn altijd heel lief, ze zorgen dat je comfortabel bent.”

Op 9-jarige leeftijd wordt er van de kinderen van Generation R een MRI-scan gemaakt. Dus ook Lisa gaat als kind in die smalle tunnel waar het een enorme herrie is. “Dat vond ik van te voren heel eng omdat ik die verhalen had gehoord. Je moet heel stil liggen en ik ben een stuiterbal, ik was bang dat als ik bewoog, het opnieuw moest.”

Maar ook hier wordt ze op haar gemak gesteld: “Ik mocht een film kiezen, ik heb Bambi gekozen. Ook mocht ik de kleur van de kamer zelf instellen, dat werd turquoise. Ze nemen echt de tijd voor je. Achteraf vond ik het heel leuk.” Binnenkort staat er weer een MRI-scan op het programma en ook een hersenscan. “Ik kijk ernaar uit”, zegt Lisa daarover. “Een hersenscan doe je nooit, ik krijg ook de resultaten te horen en dat vind ik interessant.” Dit keer ziet ze er niet tegenop: “Ze doen het zo leuk, dat ik er iedere keer weer zin in heb.”

Lisa Weiland vindt het ook bijzonder dat ze met duizenden andere kinderen mee doet aan een onderzoek waarvan de resultaten de hele wereld over gaan. “Het is voor mezelf leuk, maar ook voor de onderzoekers.” Al zeventien jaar is zij dus deelnemer aan Generation R. Stel dat ze wordt gevraagd om nog twintig jaar mee doen. Lisa is daarover duidelijk, haar antwoord is volmondig: “Nou graag!”

Dit is maar een kleine greep uit de resultaten van twintig jaar onderzoek. Generation R heeft al ruim 1200 wetenschappelijke publicaties opgeleverd. Als onderzoeksleider Vincent Jaddoe naar de resultaten van de afgelopen twintig jaar kijkt, springt voor hem eruit dat de allereerste fase van het leven belangrijk is:

“Dat was eigenlijk voor mij wel een verrassing omdat er zo weinig over bekend was. Toen we met Generation R begonnen, was het eigenlijk zo dat het eerste trimester van de zwangerschap vrijwel volledig genegeerd werd in de zorg, ook door ons als medici. Inmiddels weten we dat die periode heel belangrijk is.”

Die wetenschap heeft geleid tot Generation R Next. Daar is in 2017 mee gestart. “Om meer over die eerste fase te weten te komen, moet je toekomstige ouders al voor de zwangerschap om informatie vragen. Wat is de leefstijl, welke keuzes maken ze met bijvoorbeeld roken en alcohol?”, legt Jaddoe uit. Vervolgens hebben deze mensen als ze in verwachting waren al heel vroeg een echo gehad.

“Dat kon twintig jaar geleden niet, maar dankzij nieuwe technieken kunnen we nu een embryo heel goed beoordelen. Dan zie je dus een kindje van enkele millimeters groot in de baarmoeder. Voor de deelnemers is het interessant want zij krijgen een 3D-foto van hun kind bij acht weken, voor ons heel interessant omdat we kunnen onderzoeken wat de gevolgen van leefstijl zijn op het embryo en op de lange termijn gezondheid.”

De diversiteit van de deelnemers aan Generation R geeft ook nieuwe inzichten: Wij kijken naar verschillende etnische groepen. Heel veel zorgstandaarden, dus hoe een kind hoort te groeien en wat normaal is, komen uit klassiek Nederlandse groepen. Dat is niet onwenselijk want elke populatie heeft zijn eigen normaalwaardes.

Jaddoe legt uit dat in een onderzoek als Generation R daar rekening mee wordt gehouden. “We hebben hele grote groepen kinderen met een Turkse, Marokkaanse, Surinaamse en Kaapverdiaanse achtergrond en zo kunnen we zien hoe een kind van twee Kaapverdiaanse ouders gemiddeld groeit. Dat wil niet zeggen dat elk kind dat niet zo groeit afwijkend is, maar in ieder geval kunnen we iets zeggen over wat is normale range en wat is afwijkend. En dat is dankzij deze gegevens.”

Als voorbeeld geeft de onderzoeksleider van Generation R het geboortegewicht: “We zien dat kinderen met Nederlandse ouders een gemiddeld geboortegewicht hebben van ongeveer 3,5 kilo. Een kind met ouders met Surinaams/Hindoestaanse achtergrond hebben bijvoorbeeld een geboortegewicht ongeveer drie kilo. Dat is een verschil van meer dan tien procent. Dan kun je zeggen dat al die kinderen te klein zijn, maar dat is niet zo. Dat weten we inmiddels dankzij onderzoek. Op die manier kijken we veel specifieker in de zorg naar wat de verwachting is voor dit kind.”

Twintig jaar onderzoek, meer dan 150 onderzoekers van twintig verschillende afdelingen van het Erasmus MC. En als het aan Jaddoe ligt, is Generation R nog lang niet klaar: “Onze droom is dat we zo doorgaan. En dat is spannend, want hoe ouder de kinderen, de ouders en het gezin worden, hoe waardevoller de data worden. Maar uiteindelijk beslist de groep of ze mee willen blijven doen. En dat hopen we natuurlijk van harte.”