ZIEKTE

Een nieuw leven symbolisch gemarkeerd in inkt: Carmen (28) en Heinrich (47) namen een tatoeage na een succesvolle orgaantransplantatie

Carmen en Heinrich
Carmen en Heinrich © Anette Brolenius
"Dokter, mag ik een tatoeage laten zetten?" Transplantatie-arts Dennis Hesselink van het Erasmus MC kreeg de vraag regelmatig in zijn spreekkamer. Het bracht hem op het idee voor een boek over nierdonoren en –ontvangers, die allemaal een tattoo hebben laten zetten als bekroning van de nieuwe start van het leven na de transplantatie.
Dat de vraag gesteld wordt is niet vreemd. "Patiënten slikken na de transplantatie afweerremmende medicatie en zijn daardoor vatbaar voor infecties", licht Hesselink toe. "Vandaar dat ze een tatoeage met mij bespreken voordat ze ertoe over gaan."
Een moeder (donor) en dochter (ontvanger) namen dezelfde tatoeage na de transplantatie
Een moeder (donor) en dochter (ontvanger) namen dezelfde tatoeage na de transplantatie © Anette Brolenius
Met het boek wil de arts aandacht vragen voor niertransplantatie en het tekort aan organen. In Nederland wachten bijna duizend patiënten met slecht werkende nieren op een nieuwe nier. Het alternatief is enkele dagen per week urenlang aan een dialyseapparaat. "Ik ken geen behandeling die zo spectaculair veel goeds kan doen voor een patiënt als een succesvolle transplantatie", aldus Hesselink.

Wanneer ga ik dood?

De 47-jarige Heinrich Virginia is één van de personen die met zijn verhaal en foto’s in het boek staat. Hij kreeg negen jaar geleden een donornier en moest daar zes jaar op wachten. "Drie keer in de week zit je voor dialyse in het ziekenhuis en de mensen met wie je daar zit worden maatjes van je. Als je dan ziet dat ze overlijden, ga je je toch afvragen: Wanneer ga ik dood?"
Door haar beslissing om na haar overlijden donor te worden, bleef ik in leven. Ik zie haar als een held.
Heinrich
Het was voor Heinrich lastig om een manier te vinden om zijn ziekte te verdragen. Maar zijn broer Jurcell zorgde ervoor dat Heinrich weer positief ging denken. "Hij liet me kennismaken met de Wim Hof-methode: koud douchen, diepe ademhaling, mediteren en zo rust in mijn hoofd creëren. Op die manier ben ik erin gaan geloven dat het goed zou komen."
Heinrich kreeg een donornier van een overleden vrouw. Het eerste dat hij hoorde toen hij bijkwam van de operatie was een verpleegster die zei dat hij geluk had gehad. De nier deed zijn werk, de transplantatie was geslaagd. "Ik weet bijna niks over de donor, maar ik droom af en toe over haar en ik bedank haar elke dag. Door haar beslissing om na haar overlijden donor te worden, bleef ik in leven. Ik zie haar als een held."
De tatoeage van Heinrich
De tatoeage van Heinrich © Anette Brolenius
Ook in de tatoeage die Heinrich nam na de transplantatie komt de vrouw terug. "Het is een soort ode. Een vrouwengezicht, zoals ik denk dat ze eruit zag." De tattoo vult bijna zijn hele arm en laat ook een engel zien die een roos in haar handen draagt, terwijl ze op weg is naar de hemel. "Als ze uitgeput aan het einde van haar reis komt, wordt ze geraakt door de voet van Jezus, wat symbool staat voor de verlossing van pijn. Met deze afbeelding druk ik mijn dankbaarheid uit voor het cadeau dat ik heb gekregen."

Twee nieuwe levens

Voor de 28-jarige Carmen de Jong betekent de niertransplantatie niet één maar twee nieuwe levens. Naast dat ze zelf alles weer kan zette ze vijf weken geleden ook een kerngezond zoontje op de wereld: zijn naam is Jones. "Het was een hele grote wens van me om moeder te worden, maar ik wist dat het heel moeilijk zou worden. Na een traject van twee jaar is het gelukt en ook voor mijn donor is dat heel bijzonder. Ze is heel trots dat ze hieraan bij heeft mogen dragen."
Anders dan bij Heinrich heeft Carmen een nier gekregen van een levende donor. Ze leerde haar kennen via social media. "Ik was 21 toen ik ziek werd. Door een auto-immuunziekte werden mijn nieren aangetast. Dan ben je op een leeftijd dat je geen idee hebt hoe belangrijk nieren en donoren zijn. Mijn omgeving kon me niet helpen. Mijn ouders hadden niet dezelfde bloedgroep, mijn broertje was te jong, mijn partner kende ik toen nog niet zo lang."
Ik geniet echt van elke dag en van de kleine dingen, want je weet nu dat niets vanzelfsprekend is.
Carmen
Op een Facebook-oproep kwam een reactie van de 46-jarige Miranda, een vrouw die Carmen verder niet kende. "Ze had mijn oproep gezien en wilde donor worden, maar zat al in een traject met een andere nierpatiënt. Mocht het niks worden met deze meneer, dan zou ze weer contact opnemen, schreef ze. Maanden later kwam ze bij me terug. Het transplantatietraject was afgeblazen, maar Miranda had zich al op haar donorschap ingesteld, dus ze wilde me graag helpen."
Miranda en Carmen hebben nog altijd contact. "We gaan in ieder geval twee keer per jaar bij elkaar op de koffie en binnenkort komt ze natuurlijk op kraamvisite. Dat zij dit heeft willen doen voor iemand die ze niet kent is natuurlijk fantastisch. Ik voel me dubbel gezegend met de donornier én mijn zoontje. Wat een geschenk dat dit ons gegund is."
Carmen heeft gekozen voor een mandala-tatoeage na de transplantatie
Carmen heeft gekozen voor een mandala-tatoeage na de transplantatie © Anette Brolenius
Carmen poseert in het fotoboek trots met een tatoeage van een mandala op haar bovenarm. Ze liet hem speciaal zetten na de transplantatie en vroeg ook eerst advies aan arts Hesselink. "Het is voor mij een symbool van een nieuw begin. Hij sluit aan op de tatoeage die ik al had van drie rozen, die staan voor mijn ouders en broertje. Zij hebben me zo gesteund en het is voor hun ook echt niet makkelijk geweest."
In het voorwoord van het fotoboek schrijft internist-nefroloog Hesselink over de herwonnen vrijheid na een succesvolle niertransplantatie. Heinrich en Carmen herkennen dat en zijn er bijzonder zuinig op. "Vroeger was ik wel van het roken, drinken, af en toe iets gebruiken", geeft Heinrich toe. "Ik werkte hard en dacht vooral aan carrière maken. Nu heb ik mijn leven omgegooid. Ik eet gezond en ben veel meer bezig met mensen helpen en liefde geven. De kleine dingetjes maken me blij."
Carmen vult aan: "Ik geniet echt van elke dag en van de kleine dingen, want je weet nu dat niets vanzelfsprekend is. En hopelijk inspireert het boek mensen om ook donor te worden."
Het boek 'Verbindingslijnen, tatoeages voor een nieuw leven' is te bestellen via de Erasmus MC Foundation. De opbrengst gaat volledig naar onderzoek om de behandeling van deze patiënten te verbeteren.