ZIEKTE

Giavanna (14) heeft hiv maar durft dat door het stigma aan niemand te vertellen

Doordat Giavanna elke dag deze pil neemt, is hiv niet meer dodelijk, zelfs niet meer besmettelijk
Doordat Giavanna elke dag deze pil neemt, is hiv niet meer dodelijk, zelfs niet meer besmettelijk © Privé
Giavanna slikt al haar hele leven elke avond om 18:00 uur een pilletje. Voordat ze op haar 7e werd geadopteerd uit Zuid-Afrika en ook nu ze met haar moeder Emily in de buurt van Rotterdam woont. Ze is inmiddels 14 jaar en Giavanna heeft hiv. Ze merkt er verder weinig van, toch durft ze het aan niemand te vertellen. Er rust een groot stigma op hiv en veel mensen hebben een heel verkeerd beeld van de ziekte.
Giavanna* heeft het naar haar zin op school en heeft veel vrienden. Na schooltijd? Eens in de week dansen, verder 'een beetje chillen'. En elke dag om 18:00 uur gaat er een wekkertje, want dan is het tijd om een pil in te nemen. Buiten dat moment denkt ze eigenlijk nooit aan dat ze hiv heeft, het hoort er gewoon bij. Eens in de vier maanden moet ze naar het Erasmus MC Sophia om bloed te prikken en even met de dokter praten.
Met medicijnen is hiv niet dodelijk en zelfs niet meer besmettelijk. Hiv is een virus dat je afweersysteem aantast. Als je afweersysteem zo is verzwakt dat het niet meer tegen virussen en bacteriën kan vechten, heet het aids. In Nederland is voor iedereen met hiv goede medicatie. Giavanna heeft er verder ook geen last van. Hiv gaat niet weg, maar je leeft even lang als mensen zonder hiv. Het heet daarom tegenwoordig een chronische ziekte. "Ik denk dat ik op mijn tiende de precieze benaming hoorde, maar daarvoor wist ik ook al wel waarom ik medicijnen slikte", vertelt Giavanna.

Huiswerk voor de adoptie

Toen Emily* haar adopteerde, wist ze dat Giavanna hiv had. "Bij adoptie moet je aangeven of je open staat voor kinderen met 'special needs'. Als een kindje hiv heeft, moet je je daar zelfs van tevoren in verdiepen." Wat ze las en hoorde bevestigde wat ze al wel wist: dat het een chronische ziekte is en met medicatie niet meer besmettelijk.
Over epilepsie of diabetes praat je wel gewoon.
Emily, de moeder van Giavanna
Over Giavanna's biologische ouders weten ze weinig. Alleen dat haar moeder hiv had. Dat Giavanna daarom ook hiv heeft, weet bijna niemand. "Als ik het aan vrienden zou vertellen, weet ik niet of ze het gaan doorvertellen zonder dat ik het weet. Misschien word ik dan gepest, of uitgescholden", zegt Giavanna. Ze heeft wel een vriendin die ze kent van de hiv-polikliniek in het ziekenhuis, maar met haar zijn leukere dingen om over te praten dan hun ziekte. Als iemand toevallig ziet dat ze om 18:00 uur een pilletje neemt, zegt ze gewoon 'medicijnen', zonder uit te leggen waarvoor precies.

Onwetendheid

Ook Emily hield na de adoptie lang stil voor familie en vrienden dat Giavanna hiv heeft. Soms wil ze wel, maar ze schrikt van hoe er nog altijd over wordt gepraat. "Ik stond een keer op het schoolplein toen een jongetje naar zijn moeder rende omdat hij door iemand anders was gebeten. Die moeder riep toen luid: 'Hij had wel aids kunnen hebben!'" Zo'n uitspraak maakt het voor Emily niet bepaald makkelijker om erover te vertellen. "Dat is het rottige, de onwetendheid. Over epilepsie of diabetes praat je wel gewoon." Al is niet iedereen zoals die moeder op het schoolplein. Emily vertelt dat ze op werk een keer een collega hoorde zeggen: "Dat hele stigma op hiv is zo'n onzin, het is helemaal niet meer besmettelijk!"
Maar dat veel mensen nog met verouderde informatie over hiv in hun hoofd zitten, bleek toen Giavanna in het ziekenhuis een keertje voorlichting mocht geven aan tweedejaars geneeskundestudenten. Zelfs die wisten niet allemaal dat hiv niet meer besmettelijk is. "Vooral oudere mensen denken nog aan vroeger", zegt Giavanna. "Die vertellen het dan weer verkeerd aan hun kinderen." Daarom is het belangrijk om de goede informatie te geven, vindt ze.
De hiv-poli van het Sophia is één van de vier plekken in Nederland waar kinderen met hiv behandeld worden. In heel Nederland zijn dat ongeveer 200 kinderen, waarvan 55 in het Sophia. Het zijn voornamelijk kinderen die zijn geadopteerd, of als vluchteling naar Nederland zijn gekomen. Hiv is tegenwoordig een chronische ziekte. Alle kinderen worden op dezelfde manier behandeld: met één pil per dag. De levensverwachting is hetzelfde als mensen zonder hiv-besmetting. Door de medicatie is hiv niet meer meetbaar in het bloed en dus ook niet overdraagbaar. Je kunt dan onbeschermde seks hebben zonder een ander te besmetten. Volgens Linda van der Knaap van de hiv-poli is hiv het probleem niet meer, wel het stigma dat er omheen hangt.
Eens in de zoveel tijd gaat Giavanna een weekendje naar een vakantiepark met leeftijdgenootjes die ook naar de hiv-poli gaan. Dat wordt door het ziekenhuis zelf georganiseerd. De kinderen spelen, sporten, er is een bingo en ze praten met elkaar over hiv. Als opdracht moesten ze een keer in een groepje iets creatiefs maken over het stigma op hiv. Met haar groepje maakte Giavanna een folder met informatie over de ziekte en de verschillende manieren waarop je het kunt krijgen.

Bekende Nederlanders

Toch zou het volgens Emily en Giavanna het beste helpen als meer bekende mensen met hiv daar open over zouden zijn. Zoals toen Jacky in het tv-programma Taarten van Abel vertelde dat ze geboren was met hiv en bakker Siemon de Jong zei dat hij het ook had.
Zelf zit Giavanna ook niet stil. Een paar jaar geleden was ze – weliswaar anoniem – te zien op enorme billboards in de grote steden, met quotes over hiv en het stigma. Giavanna denkt dat ze het over een paar jaar aan haar vrienden gaat vertellen.
* Giavanna en Emily wilden graag hun verhaal vertellen, maar vanwege het stigma alleen anoniem. Hun echte namen zijn bij ons bekend.
Heb je hiv en behoefte aan ondersteuning of contact met anderen, of heb je vragen over hiv? Kijk dan op hivvereniging.nl.