Dordtse over oorsuizen: 'Ik wilde van de brug springen'

Ineens was-ie daar. Ze lag in bed en had die dag niets bijzonders gedaan. Een pieptoon met een zoem. Keihard. Hij bleef, jarenlang. De Dordtse Barbara Muller schreef een boek over haar strijd tegen tinnitus, oorsuizen.

Ze is bepaald niet de enige in ons land. Zeker anderhalf miljoen Nederlanders horen geluiden die er eigenlijk niet zijn. Vaak is dat vervelend, soms gekmakend.

Doodswens


Er zijn tinnitus-patiënten die verlangen naar de stilte van de dood. Soms wordt die wens ook daadwerkelijk uitgevoerd. De destijds 47-jarige Gaby Olthuis is zo iemand die gek werd van de piep en euthanasie vroeg en kreeg.

Ook Muller kent dat gitzwarte gevoel. "Constant. Non-stop. 70, 80 decibel. Net zo hard als een stofzuiger bij je oor en een scheerapparaat bij je wang. Overdag kon ik het nog overstemmen, maar in de stilte van de nacht was het niet te stoppen."

Ene helft teveel, andere te weinig

Toen ik besefte dat het bleef had ik het gevoel mezelf van een brug te laten vallen. Ik zag mezelf liggen op de bodem, in stilte. Ik was alleen nog maar gefixeerd op het geluid."

Audiometrist Arno de Jong van het Albert Schweitzer ziekenhuis kan een bescheiden wrange lach niet onderdrukken. De ene helft van zijn patiënten hoort te weinig, de andere helft te veel. "Ik spreek dagelijks meerdere mensen met oorsuizen. Dat kan heel ingrijpend zijn.

Geen behandeling


De bittere conclusie is dat dé behandeling er nog niet is. "Het is erg om te moeten zeggen: probeer er mee te leren leven. Zo makkelijk is dat niet." Het luisteren naar de radio kan overdag helpen. Maar dat kan natuurlijk niet 24 uur per dag.

De Jong pleit voor meer wetenschappelijk  onderzoek, goede behoorbescherming en drukt zijn tinnitus-patiënten op het hart stress, druk en spanning zo laag mogelijk te houden. Aan de universiteit van Groningen start binnenkort een groot Europees onderzoek. Maar de weg is nog lang.

Ziekte van Lyme


Het leven van de Dordtse voltrok zich ondertussen in steeds lager tempo. De beschikbare energie besteedde ze aan haar projecten Het Babyhuis en de Vondelingenkamer. Voor haar omgeving bleef er steeds minder over. "Ik veranderde."

Voor de Barbara Muller kwam de verlossing na bijna vijf jaar. Tijdens haar zoveelste therapie was het raak. Ze kreeg te horen dat de combinatie van de ziekte van Lyme en een vorm van de ziekte van Pfeiffer de boosdoener waren. Een zware behandeling volgde.

Een wonder


Toen draaide een onzichtbare hand de volumeknop een slag lager. "Ik lag weer in bed en dacht ineens: dit kan niet waar zijn. Ik holde mijn bed uit een riep naar mijn man: ''Ewald, een wonder!"

Helemaal er vanaf is ze niet. Een vijf op de schaal van tien, waar dat voorheen een negen was. Wel vermijd Barbara Muller hard geluid, gaat ze niet meer uit en draagt ze regelmatig oordoppen. "Ik kan er nu mee omgaan."

Miskend


Met haar boek wil ze aandacht vragen voor de aandoening die volgens Muller vaak miskend wordt. "Er is te weinig aandacht voor deze schrijnende groep mensen. "

"Ze verdienen het dat er gezocht wordt naar een goede behandeling. En dat de reguliere medische wereld hand in hand gaat met alternatieve geneeswijzen. Er zijn zoveel methodes waar je een stuk beter van kunt worden"

Het boek 'Onbesuisd' door Barbara Muller verschijnt maandag 9 oktober.

Meer over dit onderwerp:
Nieuws
Deel dit artikel: