Mariëlles haar valt uit en komt niet meer terug: 'Een kale man is sexy, maar een kale vróuw...?'

"Ik wil niet vervelend doen", zegt de kapster tweeëneenhalf jaar geleden. "Maar ik denk dat er iets mis is met je haar." In de stoel van de salon fronst Mariëlle van Roon haar wenkbrauwen. Okay, ze heeft een vreemd plekje bij de haargrens op haar voorhoofd. Het ziet er een beetje verbrand uit. Maar da's toch niks om je grote zorgen over te maken?

De huisarts, waar ze daarna toch maar even aanklopt, denkt aan een schimmelinfectie. Met een crème moet het euvel prima te verhelpen zijn. Maar nee, het zalfje helpt geen zier. De dermatoloog is de volgende bij wie de Hellevoetse aanklopt. "Ik heb slecht nieuws", klinkt het in zijn spreekkamer. "Je zult almaar meer haar gaan verliezen. En dat komt nooit meer terug."

"Als je het hebt over mokerslagen, dan was dit er absoluut een", herinnert Mariëlle zich.

Alopecia heet de ziekte die Mariëlle (53) onder de leden heeft. Het is een auto-immuunziekte, waarbij het lichaam - door nog onbekende reden - haren als een vijand ziet en afstoot. De haarzakjes sluiten zich en wat overblijft zijn kale plekken. De aandoening kwam in maart 2022 wereldwijd in het nieuws toen acteur Will Smith tijdens de Oscaruitreiking een klap uitdeelde aan zijn collega Chris Rock. Die had vlak daarvoor een grap gemaakt over de vrouw van Smith die ook lijdt aan alopecia.

Zeker voor een vrouw is de ziekte ingrijpend, meent Mariëlle. "Een kale man wordt vaak wel sexy gevonden, maar een kale vróuw.....? Dat is een heel ander verhaal."

Een dikke, weelderige bos haar heeft ze nooit gehad, zegt ze. "Maar wel een goed gevuld bolletje. Als kind had ik pijpenkrullen, later werd dat haar met een slag erin. Ik was er nooit overdreven mee bezig, in de zin van staartjes, knotjes en vlechtjes. Maar ik vond het wel heel fijn als het allemaal goed zat. In de zomer deed ik er soms wat blonde stukjes in, in de winter nam ik wel eens een kleurspoeling. Als ik in de spiegel keek was ik best tevreden."

Dat is nu wel anders, zegt ze. "Mijn man vindt mij nog steeds de mooiste vrouw op aarde. En mijn kinderen roepen om het hardst dat ze van me houden zoals ik ben. Maar hoe je het ook wendt of keert: mijn zelfbeeld heeft een knauw gekregen. Ik kijk niet meer zo graag in de spiegel. En als ik op de foto moet, roep ik graag 'Laat mij 'm maar maken', zodat ik zelf niet in beeld hoef."

"Ik ben intussen ook mijn wenkbrauwen kwijtgeraakt. Op die plek heb ik nu getatoeëerde lijntjes . En mijn wimpers worden steeds dunner. De ziekte is best meedogenloos. 'Och, och, och', denk ik soms als ik 's morgens weer een flinke portie haar zie die in de borstel is blijven hangen."

Op den duur, weet Mariëlle, zal een pruik onvermijdelijk zijn. "Tegenwoordig moet je dat 'een haarwerk' noemen", lacht ze. "Een pruik koop je in de feestwinkel, werd me door haarexperts te verstaan gegeven. Maar ik zeg vaak nog pruik, hoor. En dat mag jij in je artikel ook doen."

Inmiddels weet ze dat je haarwerk en haarwerk hebt. En dat je voor een mooi, beetje natuurlijk ogend exemplaar diep in de buidel moet tasten. In pruikenland bestaat een soort ranking. "Het begint bij synthetisch haarwerk", legt ze uit. "Dan zit je haar elke dag hetzelfde. Je kunt er weinig mee doen. Zo'n haarwerk kost rond de 1200 euro en wordt vaak gedragen door vrouwen die last hebben van tijdelijk haarverlies, bijvoorbeeld na een chemokuur."

"Daarna komen de Aziatische pruiken, gemaakt van dik, echt haar dat ze in allerlei kleuren kunnen verven. Het is haar dat je wél zelf kunt stylen en je betaalt er rond de 3 duizend euro voor. En dan zijn er pruiken van dunner, Europees haar. Voor mij is dat de variant die het dichtst bij mijn eigen haar komt. Prijskaartje? Zo'n 5 à 6 duizend euro. En mocht je denken: daar kun je een leven lang mee vooruit, dan kan ik je uit de droom helpen. Want zo'n haarwerk slijt. Je doet er gemiddeld achttien maanden mee. Daarna moet je weer een nieuwe kopen."

Op haar zorgverzekeraar kan ze amper rekenen als het om de aanschaf van een mooi haarwerk gaat. "Die geven maar een vergoeding van 454,50 euro per jaar. Haarwerk is voor hen een cosmetische verfraaiing. Dat ik zo'n ding vanwege mijn ziekte moet gaan dragen, maakt niet uit."

Een vet spaarvarken? Dat heeft ze niet. "Daarom nodigde mijn dochter Denise me pas uit voor een etentje. Toen ik binnen was, zei ze dat ze samen met haar twee broers iets voor me had bedacht. 'We gaan je steunen', zei ze. 'en willen een crowdfundingsactie beginnen.'

'Ach kind', antwoordde ik een beetje verbouwereerd, 'dat is toch voor heel andere dingen?' 'Nee hoor', stelde zij. 'Jij staat altijd voor anderen klaar en moet leren dat je ook wel eens iets mag ontvangen'."

"Mijn kinderen zijn nu dus die actie gestart en hebben er een mooie tekst bij geschreven. Ze beginnen met: 'Ken je dat gevoel wanneer je in de spiegel kijkt en denkt 'He bah.. een bad hairday!' Dat gevoel kent onze moeder de laatste jaren jammer genoeg elke dag...'"

"Het is allemaal zó lief wat ze voor me doen. Ik heb er al menig traantje om gelaten. En wat me ook enorm raakt, is dat er gedoneerd wordt. Het streefbedrag is 8 duizend euro en bijna de helft daarvan is al binnen! Familieleden, vrienden en collega's hebben geld gegeven, maar ook anonieme mensen die ik dus niet eens kan bedanken. Goh, denk ik dan, mensen gúnnen mij dat."

Wanneer de pruik er komt, weet Mariëlle nog niet. "Eigenlijk schuif ik dat moment steeds een beetje voor me uit. Waar ik bijvoorbeeld tegenop zie, is dat je zo'n haarwerk elke dag ook weer moet afzetten. Want je mag er niet mee slapen. Dat je dan soms mooie lokken hebt en soms een kale bol, is confronterend. Ik heb er ook nachtmerries van. In die angstdromen zit ik op de fiets en waait m'n pruik onder een auto..."

"Ach", zegt ze, "ik moet gewoon een heel acceptatieproces door. Stap voor stap leren om ermee te dealen en me niet meer te schamen. Dat ik met dit interview in de openbaarheid treed, hoort daar ook bij. Kaalheid onder vrouwen is nog best een taboe, al zie je Facebook en Instagram gelukkig ook lotgenoten die dat proberen te veranderen. Misschien komt er ooit een dag dat ik op een op het strand gewoon beslis om die hete pruik maar even af te zetten, onder het motto 'this is me!' En dat ik zelf ook nog eens een alopecia-Instagrammer word...."