Na 44 operaties maakt Ramon (18) geen toekomstplannen, maar geniet hij van wat hij kan

Ramon is geboren met een gat in zijn middenrif. Daarom komt hij al vanaf zijn geboorte in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Een groot deel van zijn leven bestaat uit onderzoeken, controles en heel veel operaties. Beter zal Ramon niet worden, zijn lichaam blijft ingrepen nodig hebben. Maar ook al is zijn toekomst onzeker, vorig jaar begon hij aan de lerarenopleiding biologie. Om zijn eigen lichaam beter te begrijpen en dat te kunnen vertellen.

De zwakke aorta van Ramon is op drie plekken vervangen door kunststof. Zijn maag en darmen zijn door scheuren in zijn middenrif flink beschadigd. Op zijn negende werd het Loeyz Dietz-syndroom vastgesteld, een bindweefselaandoening. Door slappe rugspieren is Ramons wervelkolom scheefgegroeid. Eten krijgt hij door een sonde, wat hij nog in zijn mond stopt is alleen maar ‘voor het lekker’.

Inmiddels heeft hij al 44 operaties achter de rug. Vaak moest zijn moeder hem met gierende banden van Sleeuwijk naar Rotterdam rijden. Zelf voelt Ramon niet goed wanneer er iets mis is. Hij voelt pijn anders. Moeder Annie ziet het eerder aan hem: “Vaak aan zijn ogen, de bleekheid van zijn huid of zijn manier van praten.”

Ze had het nooit mis, altijd moest Ramon met spoed geopereerd worden. Al moesten de artsen soms overtuigd worden dat er echt iets was. “Want Ramon lag gewoon te lachen met die gasten”, vertelt moeder Annie.

“Ik denk dat ik me er altijd op mijn gemak voel, omdat ik er al van kleins af aan kom”, vult Ramon aan. “Het is alsof ik er op visite kom. Voor mij waren het operaties zoals alle anderen. En op mijn écht kritieke punten besefte ik zelf niet zo hoe slecht het met me ging.”

“Als je door de gang rijdt, zeg je om de vijf seconden hoi tegen iemand. Omdat je zo’n band hebt opgebouwd. En omdat je misschien zelf ook niet heel erg die pijn in je lichaam voelde”, vult moeder Annie aan. “Iedereen in het Sophia kent Ramon ook alleen maar als de positieve jongen. Als de zusters binnenkwamen, lachte hij, hoe ziek hij ook was. Dat is denk ik gewoon de kracht van Ramon.”

De heftigste tijd was tussen zijn negende en elfde. Bijna drie jaar lag hij in het ziekenhuis, van de ene operatie naar de andere. Af en toe mocht hij een paar dagen naar huis, dan weer terug voor de volgende operatie. Ramon weet van die tijd niet veel meer. “Er was echt zoveel achter elkaar, ik was uitgeput.”

Een aantal keren was de operatie in die jaren zo ingrijpend en de kans dat hij het niet zou overleven zo groot dat het hele gezin mee ging naar het ziekenhuis. Aan de deur van de operatiekamer namen ze emotioneel afscheid van Ramon voor een openhartoperatie. Zelf zat hij zo zwaar onder de medicatie dat hij enorm vrolijk werd en liedjes van André Hazes zong.

“We zeiden altijd tegen elkaar ‘Ik hou één keer meer van je’ en we zongen altijd ‘Wij zijn vrienden’”, vertelt Annie. “Toen ging hij slapen en zei hij heel zachtjes: ‘Wij zijn vrienden en ik hou van je’.”

Ramon is een sociale jongen en maakt graag contact. Met de verpleegkundigen, de mensen met wie hij op een zaal ligt, de pedagogische medewerkers, cliniclowns, fysiotherapeuten en artsen. Op rustige avonden kwam een zuster met hem tv kijken.

Op een winterochtend zou Ramon eigenlijk om 08:00 uur geopereerd worden. Door een spoedgeval werd zijn operatie een paar uur uitgesteld. “De dag ervoor had het gesneeuwd. Samen met verzorgers is Ramon in zijn operatiepakje naar buiten gegaan en heeft hij sneeuwballen met ze staan gooien.”

“We hebben ook emmers mee naar binnen genomen en op de zaal sneeuwballen gegooid”, vult Ramon nog nagenietend aan. Daarna had hij een operatie van ruim zes uur.

Ramon is nooit boos om zijn situatie. Hij vindt het niet fijn om zijn moeder vaak om hulp te vragen, al doet ze dat graag, maar piekert niet waarom hij niet kan wat andere jongens kunnen.

“Het maakt me echt niet meer uit, omdat ik nu weet waar het aan ligt en weet dat ik er niks aan kan veranderen. Ik heb studievrienden in Rotterdam en ik game online met mijn middelbare schoolvrienden. Veel schietspellen, er moet een beetje actie in zitten."

De toestand van Ramon bepaalt alles binnen het gezin. Zo is de familie al dertien jaar niet op vakantie geweest. Vanwege de druk op zijn hersenen mag Ramon niet naar heuvelachtig gebied en al helemaal niet vliegen. Veel Nederlandse vakantiehuisjes zijn vochtig. Dat is weer gevaarlijk voor zijn longen. Maar naar speciale vakantieparken voor zieke kinderen willen ze ook niet; ze zijn al vaak genoeg omringd door zieken.

Dagjes weg proberen ze wel. “We zijn dol op een dagje pretpark, maar Ramon mag nergens in, dus dat doen we vooral voor zijn zus. Ramon vindt dat niet erg, maar als moeder vind ik dat lastig. Als we uit eten gaan, kan Ramon niet mee-eten. Een dierentuin is leuk als je klein bent, maar die olifanten en de giraffen veranderen echt niet.”

Toch weet het gezin elke keer wel wat nieuws te bedenken. Deze zomer wil Ramon graag eens karten. Hij mag niet hard en hij mag niet botsen, dus Annie hoopt dat hij een keer op een lege baan mag rijden. “Al is het maar één rondje, maar dat hij wel kan zeggen: ik heb in een kart gezeten.”

Het zal deze zomer moeten, want de volgende operatie komt steeds dichterbij. Ramons nek moet worden vastgezet, omdat zijn nekspieren niet meer sterk genoeg zijn om zijn schedel te dragen. “Vanaf zijn schedel tot aan zijn rug komt hij vast te zitten. We hebben nu al drie jaar de zomervakantie in het ziekenhuis doorgebracht. Deze zomer wil ik gewoon thuis zijn.”

Tegen de operatie zelf ziet Ramon niet zo op. Zijn nek zit zo vergroeid dat het echt nodig is. Maar als de artsen het vastzetten, is hij voorgoed veel minder mobiel. Iets simpels als door een microscoop kijken bij een praktisch vak zal een hele uitdaging worden. Gelukkig heeft hij geweldige, spontane en behulpzame medestudenten en docenten, die altijd oplossingen verzinnen.

Daar zit Ramon soms wel mee. “Ik heb mijn moeder veel nodig. En voor studie een maatje om te pakken wat ik nodig heb. Als het verder zelfstandig kan doen, is het voor mij al genoeg.”

Niet iedereen kan zo makkelijk met Ramon en zijn beperkingen omgaan. Het gezin is door de jaren heen veel vrienden kwijtgeraakt, vertelt Annie. “Voor hen werd het normaal dat wij alleen maar in het ziekenhuis zaten. De contacten werden minder, omdat ze ons met rust wilden laten. Terwijl wij ze juist hartstikke nodig hadden.”

Ook kinderen van vrienden kwamen minder over de vloer toen ze begrepen dat Ramon niet mee kon voetballen of verstoppertje spelen. “Terwijl het voor Ramon juist heel belangrijk was dat hij ook meegenomen werd. Daar gingen onze vrienden niet in mee, dus hebben we gezegd: ‘Zoek het maar uit, jullie zijn geen vrienden’.”

Ramon zit tijdens het gesprek comfortabel, opgewekt en scherp op de bank, maar Annie op de stoel naast hem heeft het zichtbaar moeilijk als ze over vrienden praat.

“Als ik heel eerlijk ben, hebben we op het moment niemand van die vrienden meer over. Dat doet nog steeds veel pijn. Maar ik heb liever alleen ons gezin en de paar mensen om ons heen dan nepvrienden.”

Voor Annie gaat haar gezin boven alles. “Hoe lastig dat ook is. Als je zo'n ziek kind hebt, dat zoveel in het ziekenhuis is en zoveel mankeert, dan weet je: je leven draait alleen maar om hem.”

Vorig jaar is ze als taxichauffeur gaan werken bij het bedrijf dat Ramon vervoert, om hem naar school te kunnen brengen. Door het werk heeft Annie nu ook wat meer contact met anderen. Kan zijn moeder goed rijden? “Vooral goed ouwehoeren”, lacht Ramon ondeugend.

“Het is te hopen dat zijn gezondheid zo blijft en dat hij door kan gaan. We denken geen jaren vooruit. Het zou mooi zijn als hij zijn opleiding af kan maken. Maar als er weer operaties aankomen, dat weet je gewoon bij hem niet. Hij kan nu ineens last krijgen van zijn longen of een hartritmestoornis. Bij alles wat hij krijgt, ben ik angstig.”

Ramon denkt ook niet ver vooruit. “Vroeger moest ik met het moment leven, omdat morgen niet zeker was. We genoten van de dingen die konden. Nu mag ik wel wat verder gaan kijken, maar ik vind het zelf fijner om niet te ver vooruit te kijken.”

Voorlopig geniet hij van zijn studentenleven en zijn leerlarenopleiding biologie aan de Hogeschool Rotterdam. “Biologie trok me omdat ik wilde weten waarom mijn lichaam niet klopt en dat van anderen wel. Waarom kan ik dat niet?”

Eens in de zoveel tijd nemen zijn studiegenoten hem op vrijdagmiddag mee om wat te drinken. “Ik mag maar een paar slokjes en ben blij met een colaatje. Het is gewoon het idee dat ik dan even niet gehandicapt ben, maar gewoon een student die lol maakt met andere studenten.”

Rond 20:00 uur belt hij dan zijn moeder om hem op te komen halen. “Dan is hij zo gelukkig”, lacht Annie. “Ik zou soms zo graag een vogeltje willen zijn. Dat ik gewoon even kan kijken hoe hij aan het genieten is. Ik ben zo blij dat zijn wereld groter gaat worden. En ik hoop dat die nog veel groter mag gaan worden, met een mooie toekomst. Daar hebben we niks over te zeggen, maar dat hebben we ook niet over ons eigen leven, toch?”