Ouders zieke Amy (21) starten crowdfunding: 'We zijn volop strijdbaar'

Het Ehlers Danlos Syndroom (EDS) is een ziekte aan het bindweefsel. Tot 2016 kon Amy er goed mee leven. Af en toe raakte iets uit de kom, bijvoorbeeld haar knie. Nu tast de ziekte ook haar halswervels aan. In maart 2017 volgde de diagnose POTS, een vorm van dysautonomie door verstoord zenuwstelsel.

"Ze ligt nu hele dag op bed, kan eigenlijk niks", zegt moeder Annemieke. Amy's ouders mogen haar maar een paar keer per dag bezoeken.

"In haar nek wordt iets afgekneld waardoor haar hersenen slecht functioneren. Zo heeft ze problemen met haar thermostaat, ze heeft het altijd warm. Op de kamer is het zestien graden, maar dan nog heeft ze het warm. Ze kan geen geluid verdragen, ze kan geen licht verdragen, ze kan geen emotie verdragen", legt vader Ron uit. "Als twee mensen tegelijk praten schiet ze in een soort shock."

Annemieke en Ron hebben nu een neurochirurg gevonden in Spanje, met kennis van de ziekte. Die wil Amy opereren. "We zijn nu weer volop strijdbaar", zegt Ron. De operatie moet in Spanje omdat in Nederland geen mogelijkheid is zittend een MRI-scan te maken. In het geval van Amy moet dat om de problemen met haar halswervels goed te kunnen zien.

Het is onzeker of de verzekering voor de operatie wil betalen. "We zijn nog steeds in gevecht, ik bel ze regelmatig", vertelt Annemieke. "Ze hebben geen nee gezegd maar ze hebben ook zeker geen ja gezegd. Wij kunnen daar niet op wachten."

De crowdfunding gaat goed. Er is 75 duizend euro nodig voor de operatie, inmiddels is al meer dan de helft van dat bedrag binnen. "Dat is fantastisch", zeggen Annemieke en Ron.

Amy vliegt 15 september vliegen naar Barcelona voor verdere onderzoeken. De operatie staat op 20 september gepland. Helemaal beter zal Amy niet worden. "Gemiddeld worden patiënten 30% tot 50% beter dan ze nu zijn. Maar 30% beter is voor haar gewoon een leven", zegt Annemiek.

Doneren kan via deze crowdfundingspagina voor Amy. Updates kun je volgen via een speciale Facebookpagina.