De droom van het redden van honden valt in duigen door de ziekte van Lana (31) die haar hersenen opeet

Het is december 2022 als Lana en Simon (37) in een Spaanse supermarkt lopen. Plotseling hoort Simon in een ander gangpad mensen schreeuwen. Hij loopt er snel naartoe om te helpen. Hij verwacht een onbekende in nood te zien, maar ziet zijn vrouw. Ze had een epileptische aanval, waar ze nooit eerder last van had. "Dat was enorm heftig.”

Na een bezoek aan het ziekenhuis mag Lana weer naar huis. Simon hoopt dat het hierbij blijft, maar zijn angst wordt werkelijkheid. "Toen we thuiskwamen had Lana een tweede aanval en moest ze gelijk een week in het ziekenhuis blijven. Nog geen week later volgde een derde waarbij zelfs de bloedcirculatie stopte. Dat is enorm angstig want dan zie je je eigen vrouw even grauw worden”

De heftige epileptische aanvallen zijn het begin van een jaar waarin medische testen, onderzoeken en probeersels met medicijnen elkaar opvolgen. Maandenlang heeft de medische wereld geen idee wat er aan de hand is met Lana. Na negen maanden lijkt er een definitieve uitslag: Lana heeft seronegatieve auto-immuun encefalitis (AIE), iets wat je hersencellen aanvalt.

Het immuunsysteem van Lana keert zich tegen haar. Haar eigen hersenen worden aangevallen en na verloop van tijd raken hersenfuncties inactief. Na lange tijd kunnen functies zelfs voorgoed afsterven. Bijna dagelijks merkt Lana achteruitgang: “Het zijn echt bizarre symptomen die erbij komen. Ik had vanaf het begin soms dementieklachten, dat was doodeng. Verder heb ik enorm wisselend zicht. Soms kan ik ook gewoon simpele dingen niet, zoals lopen of uit een glas drinken. Andere dagen heb ik ineens weer veel moeite met praten.”

Dat de ziekte nog niet bekend was onder de doktoren zorgde ervoor dat er lange tijd geen werkende behandeling was voor Lana: “Het is een enorm angstig ziektebeeld. Ik lag 75 procent van het afgelopen jaar op bed en heb lang gedacht dat ik heel snel dood zou gaan. Ik ben vaak in paniek en dan klopt mijn hart ook ontzettend snel, dat heb ik al heel mijn leven. Er bestaan voor mijn gevoel weinig engere dingen dan zoiets dat in mijn hoofd gebeurt."

“In maart moest ik voor een test een klok tekenen en dat kon ik niet,” vertelt Lana. “Het lukte me niet om de cijfers op de goede plek te zetten. Dat was heel confronterend en ik schaamde me ook echt. Momenteel gaat rekenen nog steeds heel moeilijk.”

Elke avond weet Lana niet zeker welke symptomen ze de dag erna zal hebben: “Ik ben vaak bang voor morgen en dus bang om te gaan slapen. De symptomen zijn zo wisselend. Twee weken geleden kon ik ineens weer super goed rekenen maar had ik juist weer veel last van geheugenverlies. Het is alsof er een worm door je hoofd gaat die per dag iets anders aantast.”

Nadat AIE twee maanden geleden officieel werd vastgesteld, kon eindelijk worden gekeken welke behandelingen er voor Lana mogelijk waren. Het eindigde met een chemotherapie die in Europa voor deze ziekte nog wordt gezien als experimenteel. Dit was gelijk een nieuw obstakel voor Lana en Simon: de behandeling werd niet verzekerd in Europa.

“Hier in Spanje is een stelsel dat heel misschien de behandeling kon betalen,” vertelt Simon. “Hiervoor moesten we alleen wel eerst alle testen en onderzoeken herhalen van de afgelopen negen maanden. Die tijd heeft Lana niet. Ook in de rest van Europa was er niks snellers mogelijk behalve het zelf te betalen."

Na een lang jaar met een gevoel van onmacht kan Simon eindelijk iets concreets doen. Hij schakelt de hulp in van hun vrienden in de hondenasielwereld. Het zorgde er uiteindelijk voor dat in ieder geval de eerste behandeling ingepland kon worden: “Toen we de betrokkenheid van de mensen om ons heen zagen, was dat geweldig. Ook qua lieve berichten en opgezette projecten, naast natuurlijk het feit dat we de behandeling konden betalen. Normaal strijden we naast elkaar voor de honden, maar nu stond iedereen klaar voor Lana. Daar konden we alleen maar sprakeloos van zijn.”

De wereld van het hondenasiel is voor Lana en Simon eigenlijk hun levenswerk. Simon vertelt waarom ze in 2021 aankwamen in Spanje: “We zijn eerst naar Duitsland en daarna naar Spanje gegaan, alleen maar voor de honden die hier ziek en getraumatiseerd zijn door bijvoorbeeld jagers. In eerste instantie kwamen we hier om te werken als gespecialiseerde medische opvang in samenwerking met een asiel. Toen we hier in Spanje aankwamen, hadden we ook gelijk te maken met een enorme Parvo-ziektegolf voor de honden hier. Daardoor hadden we in korte tijd al een behoorlijk asiel.”

Lana herinnert zich de uitbraak van de Parvo-ziekte voor honden goed: "Het was echt een hel. We hadden hier enorm veel honden in één keer, we zijn er 28 verloren aan de ziekte. Dat was verschrikkelijk, maar de andere kant is dat we meer dan 50 procent hebben kunnen redden, wat heel uitzonderlijk is bij Parvo.”

De droom van Lana leek voor een tijd waarheid te worden voor ze ziek werd: “Zoals het redden van de honden tijdens die uitbraak kunnen we nog duizenden mooie verhalen vertellen over het werk hier. Het is enorm jammer dat dat voor nu gestopt is.”

Nu leeft Lana in een angstige wereld: “Ik voel me regelmatig heel bang. Er gebeurt zoveel in mijn hoofd dat het onmogelijk is om in een enkele richting of in een enkel toekomstbeeld houvast te vinden. Dat maakt me vaak wanhopig. Vaak stel ik mezelf de vraag of ik vroeg dood ga. Ook twijfel ik dan soms of ik überhaupt wel oud wil worden als ik altijd in onzekerheid blijf zoals nu. Het voelt nu soms meer als overleven. Ik zou zo graag mijn oude passies weer oppakken.”

Het feit dat Lana ver van huis woont is voor haarzelf in deze periode fijn, ze kan eigenlijk geen prikkels verdragen en Simon houdt voor haar contact met de mensen in Nederland. Voor haar familie thuis is het natuurlijk heel angstig, maar ook zij doen wat ze kunnen voor haar.

Haar stiefvader is Ydo de Vogel, de ruige Rotterdamse tattoo-artiest die bekend is van de documentaireserie ‘Het Sloopteam’ en het finishen van de marathon in zijn rolstoel. Hij probeert ook vanuit Nederland zo goed als het kan te helpen: “Het ging allemaal zo snel dit jaar, het is fucking heftig. Toen het bericht kwam dat de behandelingen niet werden verzekerd, zijn we hier gelijk in actie gegaan.”

In het weekend van 4 en 5 november heeft Ydo met zijn collega’s in tattooshop Walls and Skin zoveel mogelijk getatoeëerd waarbij de volledige opbrengst naar Lana gaat: “We hebben ons gestelde doelbedrag van meer dan 4000 euro gehaald. Door het kloteweer hadden we geen echte rij, maar er was een steady flow. Ik lig de dag erna helemaal voor pampus op de bank, maar de missie is geslaagd.”

Ondanks de hartverwarmende acties is het nog altijd een onzekere toekomst, volgens Simon: “We moeten ten eerste natuurlijk keihard hopen dat de behandeling aanslaat. Er zijn twee behandelingen nodig waarvan alleen de eerste nu was ingepland, maar ook de vervolgmedicatie wordt volgens de neuroloog niet vergoed.” Reden genoeg voor een nieuwe crowdfundingsactie.

Simon durft wel zijn toekomstdroom uit te spreken: "Het opzetten van een asiel staat nu natuurlijk allemaal op pauze, ondanks dat we net echt begonnen met groeien. We hopen dat de behandeling zo goed aanslaat dat we op lange termijn alsnog de droom kunnen doorzetten van een groot asiel.”

En voor Lana nu? “Nu is het hopen. Ik ben bang dat het niet aanslaat natuurlijk en dat ik de mensen die me zo helpen moet teleurstellen. Ik ben daarnaast hoopvol. Ook deze emoties schommelen. Maar wat vooral belangrijk is: ik voel me heel dankbaar naar de mensen die zich zo voor me hebben ingezet. Dat zal ik nooit vergeten. Een gevoel dat met geen woord te beschrijven is."