CORONAVIRUS

Vier jaar na corona hebben Esther en Edwin nog altijd hun normale leven niet terug door long covid

Esther (51) en Edwin (56) hebben al sinds maart 2020 long covid
Esther (51) en Edwin (56) hebben al sinds maart 2020 long covid © Rijnmond
Voor veel mensen is het leven na corona intussen weer normaal geworden. Voor Esther (51) en Edwin (56) is dat zeker niet het geval. Sinds ze bijna vier jaar geleden met het virus besmet werden, zijn ze niet meer de oude.
Door long covid zijn alledaagse taken en activiteiten voor Esther en Edwin een enorme uitdaging. In maart 2022 geleden sprak Rijnmond ook al met de twee. Beiden vertelden toen al dat ze fysieke beperkingen ervaren, maar ook veel mentale stress.
Ze hadden te maken met grote onzekerheid over hun inkomen en verzekeringsartsen die twijfels hadden bij hun klachten. Daarnaast bestond er veel onzekerheid over het verdere verloop van hun ziekte. Die onzekerheid over hun herstel is er, ruim anderhalf jaar later, nog altijd.
Edwin uit Oud-Beijerland geeft aan dat de klachten er niet minder op zijn geworden. Van een dagje naar de dierentuin met zijn kleindochter moet hij naar eigen zeggen drie dagen bijkomen: "Je bent constant keuzes aan het maken. Je weet dat je sommige activiteiten wilt doen, maar dan moet je daar gelijk een tijdje van bijkomen."
De Schiedamse Esther zegt zelfs dat het veel slechter met haar gaat dan toen we haar de vorige keer spraken. Naast fysieke klachten kan ze bijna geen prikkels verdragen. Samen met haar vriend zit ze vaker in een huisje in een klein dorpje in Duitsland. Daar doet ze zo min mogelijk. "Simpele dingen als een wasje draaien en het bed opmaken zijn voor mij echt een volle dagtaak."

‘Ik wil dat het weggaat’

Via een collega liep Esther corona op. Als na een tijdje de klachten niet weggaan krijgt ze eerst te horen dat het een longontsteking is. Na een aantal maanden erkent de longarts dat er toch wel degelijk meer aan de hand is. Er was nog maar weinig bekend over long covid en dus kon Esther in de jaren hierna eigenlijk alleen maar hopen vanzelf te herstellen: "Zo ben ik uiteindelijk de jaren door gesukkeld tot nu aan toe."
Er is sprake van long covid als je drie maanden na de eerste ziektedag nog klachten hebt. Uit onderzoek van afgelopen zomer blijkt dat de gevolgen van long covid groot zijn. Deelnemers aan het onderzoek rapporteerden gemiddeld vijftien gezondheidsklachten. Het merendeel was ernstig vermoeid en drie op de vier gaven aan niet of minder te werken. Long covid kost de zorg nog altijd veel mankracht: gemiddeld raadplegen mensen met long covid zes zorgverleners.
Haar kinderen van 18 en 22 ziet Esther nog maar weinig: "Als ik in Schiedam ben, zit ik in mijn volkstuintje en niet bij mijn kinderen. Zij moesten, als ik thuis was, de hele tijd zoveel rekening met mij houden. Ze konden door mij geen vrienden meer ontvangen of muziek aanzetten. Ik ben nu dan ook vaak in Duitsland. Ik heb hier meer rust. In Schiedam kan ik door de drukte van mensen, het verkeer en het openbaar vervoer amper de straat op.”
Esther zegt steeds meer afgesloten te raken van de maatschappij: “Ik ben al overprikkeld als ik naar het behang kijk en inmiddels gaat de rolstoel voor mij mee als we ergens naartoe gaan. Je voelt je echt niet helemaal volledig meer zoals je vroeger was, dat gevoel is heel frustrerend. Vervolgens gaat het in de politiek en het overgrote deel van de maatschappij maar weinig over long covid. Ik voel me daardoor soms wel heel erg in de steek gelaten."
Voor Esther voelt het soms erg uitzichtloos. “Ik kan soms echt op het randje van mijn bed zitten en denken: ‘Ik wil dit niet meer, ik wil dat het weggaat.' Maar het gaat niet zomaar weg. Die onzekerheid over de toekomst is ook slopend.”

‘Je staat langs de zijlijn’

Edwin herkent het gevoel van Esther dat long covid-patiënten vaak worden vergeten. Vaak moet hij vechten voor zijn eigen zorg: "Je moet echt zelf de barricade op om dingen te regelen. Dat heb ik vol overgave gedaan, maar dat bloedt nu ook wel een beetje dood. Ik heb daar de energie niet meer voor. Het is soms een beetje de omgekeerde wereld. Mijn huisarts stuurde me vaak naar huis en ik moest er zelf voor zorgen dat de ambulancebroeder me meenam naar het ziekenhuis toen het nog veel slechter ging in 2021."
De zorg weet nog steeds niet helemaal wat ze met de ziekte aan moeten.
Edwin (56)
"Er is nog enorm veel onduidelijkheid, de zorg weet nog steeds niet helemaal wat ze met de ziekte aan moeten," vertelt Edwin. "Ze doen wel een aantal onderzoeken maar die komen voor ons gewoon te laat. Van nazorg-organisatie C-Support heb ik wel veel steun, maar die kunnen ook niet in hun eentje de wereld veranderen."
Vóór corona maakte Edwin soms werkweken van tachtig uur als cateraar, nu zit hij alleen maar thuis. Toch wil hij niet stil blijven zitten: "Ik werk er hard naartoe om een paar uurtjes in de week misschien vrijwilligerswerk te doen. Ik ben in de vijftig, veel te jong om stil te zitten. Ik sta nu langs de zijlijn van de maatschappij. Ik wil graag doelen hebben in het leven dus ik wil die stap heel graag maken."

450.000 patiënten

Renske Bartels, communicatieadviseur bij C-Support, zegt dat Esther en Edwin geen uitzonderingen zijn: "We hebben in Nederland geen precieze registratie van long covid-patiënten. Het exacte aantal is niet bekend maar de inschatting die wij zelf ook hanteren en de inschatting die je het meest ziet is dat er 450 duizend long covid-patiënten zijn. Daarvan verwachten we dat ongeveer 90 duizend mensen ook echt dit soort hevige klachten hebben."
In samenwerking met het Erasmus MC doet C-Support onderzoek naar long covid. Ondanks dat vooruitgang wordt geboekt erkent Renske dat dit nog niet genoeg is voor de patiënten: "Er is ondertussen 32 miljoen euro beschikbaar gesteld voor onderzoek door de overheid, dus er wordt hard aan gewerkt. Maar als je natuurlijk zo lang al ziek bent en je zit in die situatie, snap ik dat het heel frustrerend is als er geen direct zicht is op een oplossing."
Het werk van C-Support is in ieder geval nog lang niet klaar: "Er komen ook nog steeds nieuwe patiënten bij, dus het is voor ons heel belangrijk dat deze onderzoeken in ieder geval op de agenda blijven staan. Gelukkig wordt er steeds meer onderzoek gedaan, zowel nationaal als internationaal. Zo komen er steeds nieuwe puzzelstukjes bij. Op die manier komen we steeds dichter bij een oplossing voor mensen, ondanks dat het misschien nog lang duurt."

💬 WhatsApp ons!
Heb jij een tip voor de redactie? Stuur ons een bericht, foto of filmpje via WhatsApp ons of Mail: nieuws@rijnmond.nl