Sponsoractie voor 8-jarige Luuk uit Schelluinen met bijzondere chromosoomziekte

Luuk Marcus uit Schelluinen is een vrolijke en energieke jongen van acht jaar met een bijzondere en zeldzame ziekte: het CTNNB1-syndroom. Maar heel weinig kinderen worden hiermee geboren. "Hij was de dertiende op de wereld waarbij deze ziekte is vastgesteld", vertelt zijn moeder Marleen.

Deze ziekte belemmert de ontwikkeling van spieren en spraak. "Hij is rolstoelgebonden, kan niet lopen en hij ziet minder goed", vertelt moeder Marleen. Dit zijn een paar symptomen van het syndroom van een chromosoomafwijking. 

Lopen en rennen

Op een hulpmiddelenbeurs heeft het gezin Marcus kennisgemaakt met een trainingsapparaat voor kinderen met een handicap: de Innowalk. "Hiermee kan ik lopen en rennen", vertelt de 8-jarige Luuk. 

De eerste keer dat Luuk erop mocht, was gelijk een succes. "Toen hij dit apparaat mocht uitproberen, was het eerste wat hij zei: oh mamma ik kan lopen", vertelt moeder Marleen. 

In de huiskamer staat een leentoestel en iedere dag traint Luuk drie kwartier tot een uur erop. Het liefst heeft Luuk een eigen trainingstoestel, maar daar hangt een kostbaar prijskaartje aan: 25.000 euro. Dit wordt niet vergoed door een verzekeringsmaatschappij. "Echt heel veel geld en dat hebben we niet zomaar op de bank staan", zegt Marleen. 

Via een tip op sociale media is de familie Marcus op de website luukmarcusfoundation.nl een inzamelingsactie gestart. Niet zonder resultaat. In vijf weken tijd is het streefbedrag al bijna binnen. De teller staat op 23.500 euro en als er meer binnenkomt, dan is er ook geld voor onderhoud en aanpassingen als Luuk groter wordt. 

Botontkalking

Met de Innowalk voorkomt Luuk dat zijn spieren stijf worden en het bestrijdt de botontkalking. "Luuk is pas acht jaar maar doordat hij zo weinig beweegt, heeft hij nu al te maken met botontkalking", legt zijn moeder uit.

De meeste giften zijn tussen de 10 en 25 euro. Het hoogste bedrag is van een anonieme gever: 5000 euro. Het gezin staat versteld van zoveel mensen die zich betrokken voelen en een donatie doen. "Het is overweldigend en onverwacht. Het geeft een fijn gevoel dat zoveel mensen dat Luuk en ons gezin gunnen." 

Binnenkort heeft Luuk zijn eigen Innowalk en hij gaat ervoor om zijn spieren te sterken. "Misschien lukt het wel om te leren lopen zonder rolstoel", zegt Luuk met een brede glimlach. En de verwachtingen zijn hoog, vult zijn moeder aan. "De tijd zal het leren maar hij kan nu al zijn voeten zelfstandig op de voetenplank krijgen en hij krijgt al meer kracht. Dus dat geeft ons heel veel moed." 

Meer over dit onderwerp:
Nieuws
Deel dit artikel: