Noodkreet van 14-jarige Laetitia: ‘Ik kan niet meer leven met deze pijn’

Stel je voor: je gaat lekker op een welverdiende zonvakantie met je jonge puberdochter. Ze verwondt haar been in een zwembad. Niks aan de hand zou je zeggen, want dat geneest vanzelf weer. Helaas blijkt niets minder waar voor de Rotterdamse familie Mora Aguilar.

Het leven van dochter Laetitia (14) is sinds deze vakantie, ruim twee jaar geleden, compleet verwoest. Van een blij en levenslustig meisje is ze veranderd in iemand die voortdurend ondraaglijke pijn ervaart in het grootste deel van haar lichaam. Zonder hulpmiddelen kan ze zich niet meer voortbewegen.

"Ze was een enthousiaste meid. Die lekker met vriendinnen buiten ging spelen, en graag logeerpartijtjes hield. Nu is ze depressief, omdat ze niks meer kan. Ze zit in een sociaal isolement", zegt moeder Mariëla Mora Aguilar terwijl de tranen over haar wangen biggelen. 

Suicide Disease

Het blijkt dat Laetitia lijdt aan het complex regionaal pijnsyndroom (CRPS). Dat is een aandoening aan het zenuwstelsel die ook wel bekend staat als: Suicide Disease (zelfmoordaandoening). Een lastige diagnose, omdat de oorzaak van de ziekte niet bekend is.

"Als je een schaal van nul tot tien hebt, die de doktoren ook aanhouden, ligt haar pijnniveau dagelijks op een acht", legt Mariëla uit. 

Na twee jaar lang alles op alles te hebben gezet om Laetitia te helpen, blijkt dat medici hier in Nederland niets kunnen doen om haar situatie te verbeteren. De heftige conclusie: ze is uitbehandeld en moet leren leven met permanente pijn. 

'Ik kan zo niet meer leven'

Makkelijker gezegd dan gedaan, want Laetitia kan de vreselijke pijn inmiddels niet meer verdragen. Ze geeft zelfs aan niet meer te willen leven als deze pijn aanhoudt.

Geëmotioneerd vervolgt Mariëla haar verhaal: "Toen ze te horen kreeg dat ze moest leren leven met de pijn is ze geestelijk helemaal ingestort."

Vooral de vrijheid, lekker jong kunnen zijn, mist Laetitia gigantisch. "Dit doet zoveel met mijn leven, dat ik me gewoon echt depressief voel. Deze pijn wil ik gewoon echt niet meer." 
 

Behandeling in de VS

Moeder Mariëla is ten einde raad. Maar, opgeven is voor haar absoluut geen optie. Na een flinke zoektocht heeft ze inmiddels een arts gevonden die haar dochter wil behandelen.

Je zou zeggen dat dat fijn is, ware het niet dat Laetitia alleen in de VS geholpen kan worden en dat er aan de behandeling een flink prijskaartje hangt: ruim 60 duizend euro.

Crowdfundingsactie

Daarom zijn ze begonnen met een crowdfundingsactie. Het streven is om in mei naar de VS te vertrekken, maar ze hebben nog een lange weg te gaan. De teller staat nu op 5000 euro, en dit is bij lange na nog niet genoeg.

De komende tijd blijven moeder en dochter volop bezig met de actie. Zo gaan ze zelf de straat op met een collectebus. En ze hopen op donaties via hun speciale website. 

Wil je meer weten over Laetitia, kijk dan op: www.hopeforlaetitia.nl

Meer over dit onderwerp:
Nieuws Rotterdam Ziekenhuis
Deel dit artikel: