Silvana met huidziekte: 'Mensen hielden bij mij al afstand'

Silvana zet zich vrijwillig in voor de patiëntenvereniging om vooroordelen en angst weg te nemen. "Voor mij verandert er in de coronacrisis niet zo veel. Mensen hielden al afstand en liepen met een boog om me heen, keken me vies aan. Wat ik zeg, er is niet veel veranderd." Gelukkig reageren mensen ook anders. "Die zijn nieuwsgierig en vragen er naar, willen het aanraken en dat mag hoor. Het is niet besmettelijk."

Silvana Molhoek had de zeldzame ziekte al bij haar geboorte. "Een nieuwe mutatie, zoals ze dat zo mooi noemen. Mijn vader had het niet, mijn moeder had het niet." Voor de 32-jarige Schiedamse is het hebben van ichthyosis een reden om zelf geen kinderen te wensen. "Niet zozeer omdat er niet mee te leven valt maar er zijn periodes en situaties die ik heb meegemaakt, die ik mijn kinderen niet aan zou willen doen."

Ichthyosis is afgeleid van ichtus, het Oudgriekse woord voor vis, 'schubbehuid' dus. "Mijn celdeling is vele malen sneller dan normaal en de dode huidcellen willen niet loslaten van mijn lichaam. Dat is wat je ziet. Ik heb het overal op mijn lichaam eigenlijk. Alleen in mijn gezicht veel minder maar ook daar smeer ik veel", vertelt Silvana tussen de kinderboerderijdieren. "Ik kan niet zweten omdat de huid te verstopt zit. Op een warme zomerdag doe ik alles al voor 9 uur 's ochtends. Thuiszitten in de koelte. Je kunt je warmte niet kwijt en dan val je flauw. En ja, de hele dag jeuk. Ik heb gelukkig leren omdenken, ik heb geen jeuk, ik heb geen jeuk."

Silvana weet niet hoeveel lotgenoten er precies zijn in Nederland. Er zijn ook verschillende vormen van ichthyosis. Silvana heeft de hystryx-variant. "Onze vereniging heeft zo'n 150 leden maar dat zijn niet allemaal patiënten. Ook familie en donateurs." Ieder jaar organiseert de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken activiteiten in de maand mei. Ook Silvana vraagt dan op diverse platforms aandacht voor de ziekte om taboes te verdrijven. "Ik heb mezelf op jonge leeftijd helemaal geaccepteerd. Ik denk dat dat het grootste obstakel is voor veel patiënten. Dat wil ik overbrengen ook."