nieuws
Marlika haalde met crowdfunding 90.000 euro op voor behandeling tegen MS in Moskou en nu is haar ziekte gestopt
Je wereld stort in als je net moeder bent én te horen krijgt dat je de ziekte MS hebt. Twee jaar geleden overkwam dat de Rotterdamse Marlika Michielsen. Via een inzamelingsactie wist ze een veelbelovende medische behandeling in Rusland te financieren. Daarmee is de ziekte gestopt. En het heeft even geduurd, maar nu zet het herstel echt door. Al moet ze daar hard voor werken.
Twee keer per week werkt de 32-jarige Marlika zich in het zweet onder begeleiding van een bewegingsexpert. Het ziet eruit als fitness, maar het is revalidatie. "Ik doe het om mijn spieren op te rekken tegen stijfheid. Want dat is wel problematisch geweest", vertelt Marlika.
De tekst gaat verder onder de afbeelding
Via speciale bewegingsapparaten kan Marlika haar spierkracht weer opbouwen
Begin 2019 kreeg ze kort na de geboorte van haar dochter de eerste verschijnselen van spieruitval. "Ik was zomaar uit bed gevallen en daarna kon ik niet eens meer zelfstandig mijn kleren aantrekken. Ik dacht: oh nee. Ik was net begonnen aan een leuke toekomst met mijn dochtertje en ineens zie je een zwart gat", vertelt ze over de boodschap van de dokter dat hij actieve MS heeft vastgesteld.
Multiple sclerose (MS) is een ziekte die het zenuwstelsel aantast. De beschermlaag rondom de zenuwen in de hersenen en het ruggenmerg raken beschadigd en daardoor ontstaan er problemen met lopen, voelen en zien. In Nederland is er geen behandeling om de ziekte te stoppen, alleen de symptomen kunnen worden bestreden.
Russiche stamcelbehandeling heeft duur prijskaartje
Voor de dan 30-jarige Rotterdamse is het een onheilstijding maar niet eentje om zich bij neer te leggen. Op het internet vindt ze informatie over een veelbelovende behandeling in Rusland waarbij je stamcellen uit je lichaam worden gehaald, de foute cellen eruit worden gefilterd en gezonde teruggeplaatst. Hierdoor krijgt je immuunsysteem een herstart.
Aan deze behandeling hangt een duur prijskaartje. En de kosten worden niet vergoed door de zorgverzekering. Familie en vrienden van Marlika starten een geldinzameling en in korte tijd wordt 90 duizend euro opgehaald. Dat is verrassend veel en veel donaties komen van onbekenden. Het verbluft Marlika. "Het is echt ongelooflijk dat zoveel verenigingen, winkels, scholen, mensen dichtbij, mensen die ik helemaal niet ken, dat die mij allemaal steunen", zei ze in de zomer van 2019 vlak voor vertrek naar Moskou. Lees meer: Rotterdamse naar Rusland voor stamcelbehandeling
Bekijk de reportage over de genezing en het herstel van Marlika:
Daar ondergaat ze een zware behandeling van zes weken waarbij ze ook tijdelijk haar haar verliest. Bij zo'n reset van je immuunsysteem moet je afweer weer vanaf nul worden opgebouwd en daar schuilt het gevaar. Je bent bevattelijk voor de kleinste infecties.
'Herstel zwaarder dan behandeling'
Voor Marlika betekent het bij terugkeer in Nederland een moeizaam en traag herstel. "Ik had gedacht dat ik na drie maanden wel weer de oude zou zijn, maar het herstel is zwaarder dan de behandeling", zegt ze daarover.
Het herstel gaat met ups en downs. Ze belandt begin 2020 met een kleine ontsteking aan een vinger in het ziekenhuis. "Je voelt je uitgeput en slecht. Dat is wel een keerzijde", vertelt ze over het herstel dat lang op zich laat wachten. In het voorjaar tijdens de eerste corona-lockdown gaat dan uiteindelijk echt goed. Haar doorzettingsvermogen en strakke trainingsschema zorgen voor de ommekeer. "We zijn nu op de goede weg."
Spelen met dochter zonder bang te zijn
Haar begeleider Francesca kijkt toe of Marlika alle bewegingen goed verricht. "De behandeling alleen is niet voldoende, je moet die ondersteunen met de goede bewegingen en heel veel trainen", vertelt Francesca.
De tekst gaat verder onder de afbeelding
Marlika volgt een speciaal trainingsprogramma om haar spierkracht op te bouwen
De 32-jarige Rotterdamse is het daar mee eens. Het is niet alleen de stamcelbehandeling en de ziekte stoppen, maar ook hard werken aan je revalidatie. "Door veel beweging en het trainen van mijn spieren merk ik dat ik niet stilsta, maar echt vooruitga. En dat maakt echt verschil", zegt Marlika. Het gaat nu zelfs zo goed, dat ze voorzichtig het hardlopen oppakt.
Marlika kan weer optimistisch naar de toekomst kijken. Ze werkt weer fulltime en kan met haar dochter spelen en springen zonder bang te zijn haar uit haar handen te laten vallen. Zo'n mooi vooruitzicht gunt ze iedereen die te maken krijgt met deze ziekte. "Mijn neuroloog hier in Rotterdam noemt mij een succesverhaal en dat is natuurlijk een groot compliment. Je ziet het: ik kan weer goed lopen en alles doen."
Brief naar Tweede Kamer
Om de behandeling naar Nederland te halen, heeft ze alle leden van de Tweede Kamer een brief geschreven. "Daar heb ik hele enthousiaste reacties op gehad, alleen is de conclusie dat er eerst onderzoek in Nederland moet plaatsvinden voordat de behandeling hier ook in het zorgpakket kan komen", vertelt ze licht teleurgesteld. De brief van Marlika heeft iets in gang gezet, maar het vraagt dus ook nog om een hoop geduld.
Luister de radioreportage over het herstel van Marlika:
