Rotterdamse stichting financiert twee onderzoeken naar taaislijmziekte

Het is vooral corona wat de maatschappelijke en medische klok slaat. Maar ook ongeneeslijke en zeldzame ziektes, zoals taaislijmziekte, gaan onverminderd door. In Nederland zijn er gemiddeld zo'n 1500 patiënten per jaar die de diagnose taaislijmziekte krijgen. Door een Rotterdams initiatief, de Stichting TAAI, is binnen een jaar tijd, 450 duizend euro opgehaald voor onderzoek.

Eén van de initiatiefnemers van Stiching TAAI is de Rotterdamse Daphne Patijn Kanner. Ze is moeder van twee jongens met de ongeneselijke ziekte die ervoor zorgt dat het slijm in het lichaam erg taai is. "Bij patiënten met taaislijmziekte gaat iets verkeerd in de cellen met de afvoer van chloor en zouten", legt ze uit. "Dat leidt tot ontstekingen aan bijvoorbeeld de longen, alvleesklier en darmen en veel klachten." 

Toen Patijn Kanner tien jaar geleden de diagnose van haar kinderen hoorde, vertelden artsen haar dat er medicijnen in ontwikkeling waren die binnenkort beschikbaar komen."Maar inmiddels zijn we tien jaar verder en ligt er bij ons nog steeds geen medicijn in het keukenkastje." 

Tijd dringt

Ook tikt de tijd van patiënten door, want de gemiddelde levensverwachting van patiënten is halverwege de veertig. Om invloed uit te oefenen op de toekomst van haar kinderen, richtte Patijn Kanner de Stichting TAAI op. "Na een aantal jaren van afwachten, werd het voor ons tijd om in actie te komen. Het gaat ons te langzaam. Wij als ouders en patiënten hebben geen tijd te verliezen."

Hoop op verbetering

En met succes, want dankzij het geld van de stichting worden twee onderzoeken gefinancierd die anders niet uitgevoerd zouden worden. Het Erasmus MC heeft 450 duizend euro ontvangen om onderzoek te doen naar de effectiviteit van nieuwe medicatie voor patiënten met een zeldzame variant van taaislijmziekte. Ook wordt een onderzoek gericht op de imuunreacties en ontstekingen gefinancierd. 

Het laatste onderzoek geeft Patijn Kanner hoop. "Er moet nog heel veel aan gedaan worden, maar dit is een heel interessant en hoopgevend onderzoek. Ik hoop dat er binnen tien tot twintig jaar echt hele grote veranderingen komen en dat niet alleen de symptomen worden bestreden, maar ook de oorzaak."

Deel dit artikel: