Sam uit Bergschenhoek heeft taaislijmziekte: 'Ik ben 20 en zou al op de helft van mijn leven zitten'

Ze studeert marketing, geniet van het leven en ziet er stralend uit. Toch is ze ongeneeslijk ziek: Sam Hooreman heeft taaislijmziekte (cystic fibrosis). De gemiddelde levensverwachting is 45 jaar en een echt medicijn is er niet. En daar wil Sam wat aan doen. Samen met stichting TAAI haalt ze geld op voor onderzoek naar de ziekte. "We willen dat er actie komt!"

Het slijm in de longen en darmen van taaislijmpatiënten is dik en taai waardoor er verstoppingen ontstaan. Organen zoals de longen werken daardoor steeds slechter. Al jaren leven patiënten met de hoop dat er een oplossing voor de ziekte komt. Er bestaat wel een (peperduur) geneesmiddel, maar dat werkt lang niet voor iedereen. 

Lees verder onder de reportage.

"De ontwikkelingen gaan mij te traag. Tien jaar geleden kregen we hoop, want er zit van alles in de pijplijn, maar er ligt nog niets in mijn keukenkastje", vertelt de Rotterdamse Daphne Patijn, moeder van twee zoons met de ziekte. Zij is één van de initiatiefnemers van stichting TAAI. Ze hebben inmiddels al meer dan een half miljoen euro opgehaald voor onderzoek naar een nieuw medicijn. 

"Ik hoop dat er binnen tien tot twintig jaar hele grote veranderingen komen en dat niet alleen de symptomen worden bestreden, maar ook de oorzaak."

Lees verder onder de foto.

Afbeelding
 Sam met een I-NEB-apparaat. De belangrijkste functie van dit hulpmiddel is het effectief losmaken van vastzittend (bronchiaal) slijm.

Longarts Lieke Kamphuis staat in de startblokken om met het eerste onderzoek te beginnen. Kamphuis en haar collega's van het Erasmus MC willen een nieuw aanvullend medicijn ontwikkelen. "Zodat de kwaliteit van leven van patiënten omhoog gaat. Dat ze niet de hele dag bezig hoeven te zijn met hun ziekte en dat hun levensverwachting omhoog gaat."

Terug naar Sam: "Ik ben 20 en zou al bijna op de helft van mijn leven zitten. Dat is best heftig. Dan zou ik net zo oud worden als mijn ouders op dit moment zijn." Maar ze houdt hoop en strijdt voor genezing van haar ziekte. Ze wil er alles aan doen om hulp te krijgen voor alle 1500 patiënten met taaislijmziekte in Nederland. "Zodat we ook kunnen zeggen: 'We worden 80!'" 

Afbeelding

 

Deel dit artikel: